The story of Jazmin
Hola soy jazmín tengo 16 años siempre fui muy activa me gustaba bailar saltar correr reír soñar cantar.
A la edad de 10 años tuve una cerebelitis por una neumonía atípica una bacteria la cual me dejó secuelas perdí visión audición y quedé exausta no podía correr caminaba cinco cuadras y parecía que corrí una maratón a la edad de trece años una tarde en el colegio perdí la sensación en mis piernas se debilitaron cuando me quise parar me desvaneci no me desmaye mis piernas no se pusieron firmes me llevaron a la guardia y no entendían que me pasaba cuando volví a casa a la media hora tuve una convulsión.
Me llevaron a urgencias llamaron a mi neuróloga y me realizó diferentes estudios no entendían que me pasaba era septiembre del 2019 en abril había echo los controles y estaban todos bien.
De repente después de todos los estudios le dan el diagnóstico a mis padres una enfermedad incurable degenerativa el miedo y la impotencia estaban presentes.
No mandaron a un hospital a realizar el estudio genético para confirmar el diagnóstico.
Mientras mis papás mi mamá se dedicaron a buscar especialistas en la enfermedad tratamiento investigación se encontraron en el mundo muchas familias pero al no hallar cura de que valía ir a otro país.
En ese camino de búsqueda llegamos a un medico quien nos dijo que en el 2016 tenía los síntomas de la enfermedad, por lo que el diagnóstico estaba errado.
Hoy 2022 estoy en cama conectada a respirador por traqueotomia la enfermedad en mi avanzo en tres años de tal manera que me robó la independencia.
No puedo hablar ni ver menos moverme pero siento a mis papás a mi alrededor hablándome acariciándome y haciendo todo para seguir conectada.
Me dicen que soy la esperanza para poder hallar un camino hacia un diagnóstico preciso y temprano.