The story of Claudia-Agnès
Bonjour, je suis Claudia-Agnès j’ai une Neurofibromatose de type 1 et je suis une mutation spontanée. ( et oui je suis la seule dans ma famille à avoir la neurofibromatose). Je suis complètement recouverte de taches café au lait paumes de main et plante de pieds compris. J’ai été diagnostiquée en 2005 à Paris parce que le plateau technique de mon pays ne permet pas que sois suivie sur place. Donc entre 2005-2016 j’ai fait la navette entre les deux pays. J’ai des douleurs chroniques depuis 2012. En 2016 nouveau coup de massue ce qui a été diagnostiqué comme étant une cervilagie irradiante n’en était pas une des irm ont été réalisées et les médecins ce sont rendus compte en 2020 qu’il s’agissait de neurofibromes qui sont situés sur les premières vertèbres cervicales. ( Douleurs neuropathiques qui commencent au niveau des cervicales et irradient jusqu’aux bras. C’est juste horrible au quotidien). En ce qui concerne la médication j’ai tout arrêté car rien ne me soulage( au point où j’avais deux types de morphine une à diffusion lente et l’autre à diffusion prolongée). Malheureusement dans mon pays les médecins ne peuvent pas m’opérer f parce qu’il n’y a pas de neurologues spécialisés en colonne vertébrale. Malgré la maladie et toutes les difficultés rencontrées au quotidien j’ai eu parcours académique des plus normaux je suis titulaire d’un master en traduction et je parle couramment trois langues. S’il faut donner un conseil aux personnes atteintes de la même pathologie que la mienne c’est restez fort, bombez le torse et souriez à la vie. Je sais que ce n’est pas facile au quotidien entre le fait d’être incompris les douleurs et tout le tralala mais souriez. Personne ne peut supporter ce que vous traversez à votre place mais gardez la positive attitude. J’ai un 10/10 de douleurs au quotidien dues à tout ce que j’ai mentionné plus haut mais j’ai oublié de dire que j’ai une tendinite du pouce gauche et de l’arthrose dans les genoux.