The story of Chiara
Nasco nel 1988 a Pescara, sono una bambina apparentemente sana, ho i malanni che la maggior parte dei bambini hanno. Passo la mia infanzia in modo sereno e spensierato.
Dopo la maturità decido di trasferirmi a Bologna per studiare. All’età di 19 anni, in un momento particolarmente agitato della mia vita, poiché stavo decidendo se abbandonare l’università e tornare a Pescara, inizio ad avere i primi problemi di salute.
Me lo ricordo come se fosse ieri. Ero nuda, nella mia stanzetta da universitaria, di fronte allo specchio, e vidi per la prima volta delle chiazze rosse sull’inguine a dx e sx. Ed è da qui che inizia il mio percorso.
Inizialmente pensavo fossero delle macchie causate dalla depilazione quindi non diedi tanto peso alla cosa, purtroppo però queste macchie apparirono anche in mezzo al seno. Iniziai ad essere un po’ infastidita e quindi decisi di intraprendere le varie visite del caso. Mi dissero che probabilmente queste macchie erano state causate da un fungo e quindi comprai tutti i medicinali, ma nulla…
Poi ci fu la volta che mi dissero che poteva essere un’allergia ai coloranti dei vestiti e comprai tutto in cotone ed ulteriori medicinali…
Poi che erano dei capillari scoppiati e che quindi avrei dovuto aspettare che la situazione si fermasse per poi procedere con un laser…
Nel frattempo, non convinta delle diagnosi precedenti iniziai a girare tutti gli specialisti possibili. È stato un periodo assai difficile, per noi malati con patologie rare trovare una diagnosi è una tortura ed un tormento. Non vedi l’ora che ti dicano qualcosa, anche brutta ma che sia qualcosa. Si perde la propria personalità , ci si sente un essere ibrido che non ha parola, che deve solo stare in silenzio e subire ogni tipo di tortura e di ipotesi buttate a caso.
Per fortuna non mi fermai e finalmente trovai un dermatologo che mi fece la mia prima biopsia. Diagnosi: Morfea, una forma di sclerodermia. Per anni sono stata curata per questa patologia… curata… anche questa patologia all’epoca non era ben conosciuta e aveva ben poco di terapia da fare: cortisone e vitamina c.
Sono stata in cura all’ospedale di Lanciano ma non ebbi nessun miglioramento, mi spostai allora all’ospedale le Torrette di Ancona, anche lì nulla.
Mio fratello cercando su internet trovò un grandissimo luminare che studiava la malattia a Milano. Andai anche da lui, grandissimo luminare che mi guardò per 5 minuti e niente, sempre solita cura, aggiunse solo che avrei dovuto fare delle lampade particolari. Dovendole fare però più di una a settimana, andare Milano da Pescara sarebbe stato impossibile. Mi indirizzò, quindi, ad una clinica più vicina, l’Idi di Roma. Qui mi rifecero tutti gli esami da zero e scoprirono che la malattia che avevano non era la Morfea bensì la Cutis Laxa nella forma acquisita, si tratta di una malattia che attacca i tessuti facendoli invecchiare precocemente, patologia non autoimmune ma estremamente rara, oltre a questo non seppero dirmi nulla.
Per fortuna con gli anni e con il fatto che non mi sono mai arresa nel tempo sono venuta a scoprire molto, molto di più. Tanti medici nel mio percorso mi hanno tanto aiutata, come mi ha aiutata tantissimo un gruppo su fb di cui faccio parte. Lì ci sono tutte le persone con la mia stessa patologia. Per la prima volta non mi sono sentita più sola.
È stato un percorso difficile ed intenso. Per anni mi sono sentita sola anche se intorno a me avevo tutto l’amore della mia famiglia.
Nell’arco di un anno dalla comparsa della malattia, le macchie da rosse passarono ad essere violacee per poi tornare al colore naturale ed in seguito perdere completamente elasticità .
Dopo un anno mi sono ritrovata ad avere un viso di una persona di 60 anni. Mia madre in confronto a me sembrava una bambina.
All’età di 20 anni ho dovuto affrontare le rughe e il decadimento della pelle. Mentre le mie amiche pensavano ai trucchi, ai vestiti più scollati e più corti che mai, io pensavo a come nascondermi e a come poter trovare una cura che potesse aiutarmi a sentirmi di nuovo me stessa.
Per questo chi mi ha aiutata veramente è stato un chirurgo maxillofacciale che prese a cuore la mia situazione e mi regalò, qualche anno fa, un lifting facciale con blefaroplastica, in cambio sarei dovuta andare in tv a raccontare la mia storia. Che dire… è stato uno dei regali più belli della mia vita. Finalmente potevo guardarmi allo specchio e non vedermi più così vecchia, la qualità della mia vita è migliorata notevolmente. Poi andare in tv… è stata un’avventura meravigliosa. Grazie a questa partecipazione inoltre sono stata contattata da altri italiani con la mia stessa patologia, per l’esattezza 4.
È stata una parentesi della mia vita in cui ho potuto tirare un sospiro di sollievo. Però…
Se mentre all’inizio la patologia si era limitata alla parte estetica, ben presto mi accorsi che stava attaccando anche gli organi interni. Sono sempre sotto controllo per tutto il corpo ma gli organi che mi ha intaccato maggiormente sono l’apparato digerente ed i polmoni.
Il danno maggiore è ai polmoni, la cosa che mi limita di più. Ho un’asma grave con enfisema polmonare e apnee notturne continue. Da quando mi hanno diagnosticato l’asma nel 2011 non ho avuto più tregua. Ogni anno sempre peggio, ogni anno la speranza di poter migliorare svanisce sempre di più. Adesso mi ritrovo a pesare 36kg, sono attaccata 24/24 all’ossigeno, non ho la forza di lavarmi, mi devo far aiutare da qualcuno, non ho la forza di camminare, ho dovuto comprare una carrozzina per poter uscire. Tutto questo accompagnato da grandi attacchi di panico a causa della paura e diverse ospedalizzazioni.
Adesso sto vivendo un periodo di down ma ho avuto anche periodi molto belli.
Sono stata fidanzata con lo stesso ragazzo per 11 anni, mi ha seguita in tutto il mio percorso, per lui sono sempre stata bellissima. Ma tre anni fa ha deciso di lasciarmi esausto della situazione. Per lui ho cambiato diverse volte città . Fino a qualche mese fa abitavo a Brescia che ho abbandonato per la salute.
Ci siamo trasferiti a Brescia nel 2015, dopo due anni e mezzo circa Il mio compagno è andato via. L’anno successivo è stato l’anno più bello della mia vita, ho trasformato il dolore in forza. Mi sono sentita invincibile, ho fatto tutto quello che desideravo: ero super indipendente, ho ritrovato mille amicizie perse, l’operazione al viso, il matrimonio della mia migliore amica, un tattoo che amo, capodanno con un ragazzo che conoscevo solo via social. È stato meraviglioso… e non vedo l’ora di ripeterlo, perché ho bisogno di questa speranza.
Vorrei dire di poter essere fiera di me… in parte lo sono, ho vissuto da sola fino a qualche anno fa, lontana dalla famiglia, mi sono fatta tutto da sola, TUTTO… eppure in questo momento mi sento piccola piccola.
Ho mille progetti che vorrei iniziare ma sono bloccata, vorrei iniziare scuola di moda ma finché non riesco a muovermi non riesco a frequentare, mi piacerebbe intraprendere delle attività per far conoscere la mia patologia sui social ma non sono tanto brava ad utilizzarli. Non vedo l’ora di poter portare avanti tutto questo anche se sono un po’ spaventata dalla situazione.