The story of Michael
Hallo, wir sind Michael & Nicole.
Wir sind beide 38 Jahre alt. Über 12 Jahre miteinander verheiratet, Eltern einer Tochter, Mein Mann Michael ist krankheitsbedingt voll-verberentet und ich vollzeit Berufstätig und wir sind Bundesliga-krank 😉
Michael hat FAP und Krebs. Eine seltene Form eines Desmoid-Tumors (der ist schon selten). Seit 2011 ist er in Behandlung. Der Tumor war so groß, wie ein Fußball. Da er unglücklich lag, konnte er nicht chirurgisch entfernt werden. Die Kombinationen und Dosen seiner Chemos haben weltweit 8 andere Patienten erhalten. Bei 4 Patienten hat es gut geholfen. Bei 3 ein bisschen und bei einem gar nicht. Bei meinem Schatz so halbwegs. Der Tumor ist inzwischen nur noch Tennisball-groß. Aber leider immer noch da. Um meinem Mann zu retten, hat er einen künstlichen Darmausgang bekommen. Er hat nur ca. 1 Meter Darm in Betrieb. Das bedeutet er braucht pro Tag 5000-7000 Kalorien und 6-8 Liter Flüssigkeit, um seinen Körper ausreichend zu versorgen. Das grenzt an Arbeit. Bisher muss mein Mann alle 3-4 Monate zum CT bzw. MRT und dann zu seinem Onkologen, der dann aufgrund der Bilder entscheidet, wie es weiter geht. Jedes Mal bangen. Jedes Mal plant man nur bis zum nächsten Termin. Aber mein Mann ist tapfer, kämpft, hat sich arrangiert und behält immer die Oberhand.
Ich habe -bisher- 4 Autoimmunerkrankungen: Typ I Diabetes, Hashimoto Thyrioditis, Morbus Crohn und auch einen seltenen Vertreter, eine Kollagenose. Frei nach dem Motto “eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein” bekämpft mein Körper leider oft sich selber. Ich hänge (mit Leidenschaft) an meiner Insulin-Pumpen-Nadel und schmeiße jeden Tag -ohne Akut-Medikamente- zusätzlich 10 Tabletten ein. Oft habe ich Schmerzen. In den Händen, in den Armen, in den Füßen, in den Beinen. Mal hier, dann wieder dort. Oft habe ich keine Kraft. Dann kann ich nicht mal eine Flasche Wasser öffnen. Oft habe ich Krämpfe. An den unmöglichsten Stellen. Manchmal halten sie sich über Stunden und tun heftig weh. Dann kann ich nicht laufen oder es hat mir auch schon Wirbel rausgedrückt. All das kann eine Kollagenose machen. Aber auch trockene Schleim- und andere -haut. Gerne befällt sie auch innere Organe. Bisher glücklicherweise bei mir noch nicht.
Manchmal bin ich traurig, sauer und enttäuscht, das so viel auf unseren Schultern lastet. Es schwer ist, den richtigen Arzt zu finden. Hilfe zu finden. Nicht zu verzweifeln. Dann wieder bin ich froh, daß nur wir so krank sind und unsere Tochter verschont geblieben ist.