Beçeht e eu!

The story of Samara Azevedo Oliveira

Meu nome é Samara e há quase 3 anos fui diagnósticada com Beçeht. Antes desse diagnóstico nunca havia tido sintomas.

Em um dia comum,fiz toda a minha rotina como sempre,fui para o trabalho e no final do dia comecei a sentir um incomodo na minha região íntima. E quando cheguei em casa no final do dia o incomodo tinha aumentado,peguei um espelho e fui tentar descobrir o que estava acontecendo,quando olhei tinha pequenos caroços amarelos nós pequenos lábios,fiquei super assustada e de imediato liguei para o meu ginecologista que prontamente me atendeu e pediu que eu fosse ao seu consultório na manhã seguinte. O que eu não podia imaginar é que de um dia para noite aquilo pudesse ficar ainda pior. No outro dia , assim que acordei olhei novamente com o espelho e levei um outro susto,tinha uma úlcera enorme, foi a dor mais intensa que sentir em toda a minha vida,nunca tinha sentido algo parecido.

Assim que cheguei ao consultório do meu médico que me acompanha a mais de 9 anos,ele se mostrou surpreso com o que viu e de imediato entrou com remédios para DST’S,e passou todos os exames possíveis para tentar descobrir o que de fato estava acontecendo,pois não tinha outros sintomas. Meus exames ficaram prontos no final do dia e todos deram negativos.Me vi em um beco sem saída!

A Orientação médica foi,continuar o tratamento e se em duas semanas não tivesse melhoras ,faríamos uma biópsia!

Sofri por 12 longos dias com essas úlceras,sem poder sentar e andar direito. E assim como apareceram elas também sumiram repentinamente, e assim segui minha vida normalmente. 

E assim passaram-se 7 meses e a incógnita do que realmente havia acontecido permanecia. Foi então que tive uma nova crise,mas essa foi diferente,primeiro minha garganta inflamou de uma forma que eu não conseguia beber água.Apos dois dias as Úlceras genitais voltaram com força total.De imediato corri para meu ginecologista para uma nova avaliação e conduta médica, já que não era uma DST teríamos que encontrar uma nova estratégia diagnóstica.Durante a avaliação ele me pediu para ver a minha garganta,e tirou uma foto com o celular dele para que eu pudesse ver que não era uma amigdalite e sim várias úlceras orais que não me deixavam comer e beber. De imediato ele me deu o diagnóstico na lata de Beçeht mas pra termos certeza teríamos que fazer alguns exames,e me encaminhar para um reumatologista.De imediato entramos com uma dosagem alta de cortisona e uma pomada para aliviar a dor local.Tive uma resposta imunológico incrível com a cortisona e as Úlceras se foram mais rápido que a primeira vez.

Com isso,ali tínhamos um possível diagnóstico!

CONSULTA COM A REUMATOLOGISTA:

A minha primeira consulta,e a última esperança que eu tinha de não ter essa doença. Mas ela me disse na lata ,sem nem pestanejar,depois que lhe mostrei os registros que havia feito das crises e dos relatos que fiz. A dra solicitou vários exames pra saber em que nível estava essa inflamação. De imediato mesmo sem sintomas no momento,entramos com Azatioprina de 100 mg 1x ao dia e prednisona de 10mg.E assim foram por 7 meses,de fato sem sintomas da doença. Daí começamos o desmame da prednisona reduzindo gradativamente. Até que consegui tirar completamente,até lá já havia engordado 10 kg. Isso estava me deixando triste,depressiva e com muita vontade de desistir de tudo. Até que encontrei uma médica maravilhosa,sem palavras para enaltecer o trabalho dessa mulher e ser humano,Dra. Johanne Leone (Endocrinologista Metabologista e Ortomolecular),ela me ajudou muito nesse período,traçamos um protocolo com dieta antinflamatoria, reposição hormonal, atividade física e muita autoestima,com isso perdi os 10kg,alcancei o corpo que tinha antes e confesso que até melhor,muita disposição e amor próprio.Mas ainda assim continuava com a Azatioprina,e mesmo com toda a minha mudança de hábitos ela já não me fazia bem,estava tendo episódios repetitivos de candidíase,e com isso não conseguia ter uma vida sexual ativa como antes,meu esposo entendia e entende mas isso é muito desgastante e cansativo no casamento,a pessoa é sempre muito compreensiva ,e isso também cansa. Então voltei novamente a minha reumatologista, conversamos e decidimos tirar a azatioprina por um período,e assim fizemos.

Em junho de 2020 comecei o desmame ,e um mês após tive feridas no pé do cabelo,muito dolorosas,porém não associei a doença. Logo depois apareceram feridas dentro das minhas narinas,e confesso que sofri pois doía demais,não podia nem tocar no nariz,após 10 dias elas sumiram e assim seguir.Comecei a ter muita fadiga,febre frequente,dores articulares,mas apesar de tudo eu não queria voltar a tomar a medicação. Parei com as atividades físicas pois me sentia muito cansada,e desleixei com a alimentação.Em dezembro de 2020 contraí o COVID-19,não tive muitos sintomas,mas o vírus enfraqueceu ainda mais meu sistema imunológico.E tive um início de uma crise de beceth no mesmo período da contaminação com a COVID,tudo junto e misturado. Entrei em contato com a minha reumatologista e entramos novamente com Azatioprina de 100mg e prednisona de 40mg.Fiquei 14 dias em isolamento social,e os sintomas que não tive nesses 14 dias isolada vieram contudo como sequelas,e comecei uma luta diária contra a ansiedade o medo,um misto de sentimentos ruins.Eu estava relutante com a medicação,e acho que isso mecheu com meu psicológico,mas no fundo sabia que ela era necessária para a minha melhora.

TRATAMENTO ALTERNATIVO:

Eu acredito muito que Deus ele sempre nos dá aquela luz no fim do túnel que sempre pedimos e procuramos,e assim foi. Em um fim de semana em casa com minha família,já chateada com toda a minha situação de ter retomado a medicação e devido as crises de ansiedade pós covid ter tido que entrar com um ansiolítico,resolvi procurar por um tratamento alternativo na internet. E pasmem..

EU ENCONTREI!!

Dr Wanderley Pires..fui na página da internet,redes sociais,relatos e vídeos de pacientes e ali me senti em casa.E enfim marquei uma consulta,e digo que mais uma vez me senti maravilhada com esse profissional. Comecei minha nova estratégia de tratamento no dia 04/01/2021 e hoje completam exatos 33 dias. Vou confessar,nunca me senti assim antes,muita disposição e saúde.Ja não estou mais tomando a prednisona e agora vamos começar o desmame da Azatioprina.O meu tratamento consiste em uma quantidade de Vitamina D adequada e alimentação restrita a Glúten,Leite e derivados!

Está sendo maravilhoso,eu estou amando e ao mesmo tempo encantado e motivada.

Em apenas 33 dias posso dizer que tenho qualidade de vida.!

 

Mudanças são necessárias,no início vai ser difícil,se não der certo de primeira,volte ao início,recomece quantas vezes for necessário, seja persistente, estabeleça alvos,metas a alcançar,e se alcançar sua meta,dobre a meta,o que não vale é desistir!

 

*Find others with Behcet’s syndrome on RareConnect, the online platform for people affected by rare diseases