The story of Maria
Maria Aparecida nasceu em 2018, em Paraguaçu Paulista, interior do estado de São Paulo, Brasil. Com um ano de idade, devido a um problema cardiaco, começou a receber atendimento multiespecializado no Hospital da Criança e Maternidade de São José do Rio Preto – SP.
Foi diagnosticada com Mucopolissacaridose tipo I, Hurler. Para a familia, aprender a lidar com uma doença rara a principio causou muito medo, mas os pais inicaram uma jornada buscando qualidade de vida.
Atualmente, a Maria Aparecida é uma das crianças voluntárias em uma pesquisa com uma nova medicação para MPS I na Universidade Federal do Rio Gande do Sul, em Porto Alegre – RS Brasil. São 15 crianças no mundo, das quais 10 são do Brasil.
Somos atentidos tambem pelo Instituto Vidas Raras e desde que Maria Aparecida foi diagnosticada, a familia toda milita em prol das doenças raras.