The story of Adriana
Vivir 34 años con síntomas que se hacen parte de tu vida, que los crees normales, o mejor dicho te hacen ver que son normales aunque tú sabes que algo no es normal, no es fácil.
Hace año y medio fui diagnosticada primero con Taquicardia Postural Ortostatica y Síncope Neuralmente Mediado y posteriormente con Síndrome de Ehlers Danlos tipo 3. Por fin después de toda mi vida de buscar respuestas, de que los médicos me decían ansiosa, de ser mala diagnosticada con epilepsia , Llegó una luz a mi vida y sobre todo Paz. Confié en mi instinto, porque aún recuerdo cuando llegué con el Cardiólogo decirle que yo había leído sobre disautonomia, encajaba con todos los síntomas y así fue, pude diagnosticarme sin ningún conocimiento de medicina (cosas que los médicos anteriores no hicieron).
Este caminar ha sido largo, ha sido un reto increíble porque cuando eres mamá y tienes una enfermedad la cual a veces no te deja pararte de la cama, es frustrante. El a veces bañarme y que mi esposo me agarre porque me estoy desmayando, o simplemente al ir al baño.
Mis hijas saben que mamá tiene una enfermedad, que a veces tendrá dolor, o que no podrá jugar. He tenido que aceptarme, que amarme como soy, sobre todo a tenerme paciencia. El dolor crónico es terrible, las subluxaciones son parte de mi vida, la taquicardia, el síncope, los dolores estomacales, alergias, los mareos, todo forma parte de lo que soy sin embargo no me define.
Creo fielmente que mi deber es alzar la voz por todas las personas que vivimos con enfermedades raras, con discapacidades invisibles, para que más médicos se interesen en estudiarlas y por fin encontremos curas