The story of Una en Cien Mil
Hola! Nací con Sindrome de Poland pero no recibí un diagnóstico hasta que tenía aproximadamente 6 años. En la clínica a mis padres no les dijeron nada, por más que era visiblemente notorio. Nunca sabremos si no se dieron cuenta o se dieron cuenta y no supieron que era lo que estaba pasando. Esto que les cuento pasó hace 28 años, hoy en día con la tecnología tan avanzada, esto NO puede estar sucediendo.
Tuve incontables visitas a doctores para ver qué era lo que tenía y cómo se podía “solucionar”. Luego de escuchar mil teorías y “soluciones” muy alarmantes. Se llegó a la conclusíón que tenía que esperar a los 17/18 años para operarme ya que es ahí cuando los senos terminan de desarrollarse. En mi caso, tenía la ausencia total del seno izquierdo y la piel pegada a las costillas lo cual complicaba la opción de solo poner un implante (no había espacio suficiente). Al final me realicé una operación donde me trasladaron un músculo, arterias, venas y piel de la espalda para hacer como un bolsillo y que haya espacio para un implante. Fue una operación compleja y dolorosa pero el resultado fue muy positivo.
Yo creo que el dolor físico por una operación es más fácil de aguantar que el dolor emocional que te trae una enfermedad rara. Mi enfermedad no presenta ningun riesgo a mi vida pero afecta muchisimo emocionalmente y a la autoestima. Es por eso que creo TAN IMPORTANTE la difusión de estas enfermedades y que se comience a hablar de ellas sin tabúes. Es hora que el mundo entero las conozca y el apoyo médico esté presente!
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Hello! I was born with Poland Syndrome but did not receive a diagnosis until I was about 6 years old. At the clinic my parents were told nothing, even though it was visibly noticeable. We will never know if they did not realize it or realized and did not know what was happening. What I am telling you happened 28 years ago, today with such advanced technology, this can NOT be happening.
I had countless visits to doctors to see what it was I had and how it could be “fixed”. After hearing a thousand theories and very alarming “solutions”. It was concluded that I had to wait until I was 17/18 years old to have an operation, since that is when the breasts finish developing. In my case, I had the total absence of the left breast and the skin attached to the ribs, which made it difficult to only put an implant (there was not enough space). In the end I had an operation where they transferred a muscle, arteries, veins and skin from my back to make a pocket and make room for an implant. It was a complex and painful operation but the result was very positive.
I believe that the physical pain from an operation is easier to bear than the emotional pain that a rare disease brings. My disease does not present any risk to my life but it affects a lot emotionally and self-esteem. That is why I believe it is SO IMPORTANT to spread these diseases and to start talking about them without taboos. It is time that the whole world knows them and medical support is present!