The story of Ana
Imala sam 13 godina kada mi je učestalo krvarenje iz nosa postalo svakodnevno. Posle mesec dana, mama je ipak rešila da posetimo lekara i da se pronađe problem! Posle urađenih krvnih analiza, utvrdilo se da su mi parametri od jetre troduplo uvećani…. I tu počinje sve… Odlazim na odelenje infektivne i tamo kreću pretrage… Boravila sam 7 dana i otpuštena sa dijagnozom hronični hepatitis. Redovne kontrole i posete lekaru pokazivale su isto stanje, dakle, nepromenjeno, a meni je bilo sve gore… Posle 2 meseca ponovo me primaju na odelenje i opet sve isto… Dobijamo uput za infektivnu kliniku u Beogradu,uz obrazložen da ne mogu da saznaju zbog čega mi se to dešava. Dolazimo u Beograd, ostajem na odeljenju, sledeći dan mi rade biopsiju jetre, rezultati stižu i pokazuju da mi nije ništa… Puštaju me kući sa uslovom za dolazak na kontrolu posle 6 meseci. Odlazim ponovo posle 6 meseci i ponovo me ostavljaju na odeljenju… Ponovo biopsiju i ponovo sve… Rezultati isti… A moji parametri za jetru takođe… Otpuštaju me kući, bez objašnjenja, sa istom dijagnozom… Prolazilo je vreme i godina, ja sam išla na kontrole ali uvek je bilo isto… Jedino što se promenilo je da su mi krvarenja iz nosa stala.Prošlo je dosta vremena, ja sam završila srednju školu i upoznala nekog momka i rešila da sa njim provedem ostatak života… Ostala sam trudna i uskoro je u naš svet došlo malo biće koje nam je ulepšalo pogled na život! Ja sam na svoj problem tako zaboravila i polako sve pada u zaborav… Ali, posle dve godine ponovo ostajem trudna i tu komplikacije kreću… U 7 mesecu trudnoće počinje stanje koje me je odvelo pravo u bolnicu.Prvo sam bila ovde kod nas u lokalnoj bolnici gde je ustanovljen manjak plodove vode i hitan prebačaj u kliniku Višegradska u Beogradu. Odlazim tamo, primaju me na odelenje, utvrđuju mi se hemostaze, loša krvna slika, uvećana jetra i slezina i još štošta toga…Boravim tamo skoro 2 meseca, do kraja trudnoće, hvala Bogu sve je proteklo bez problema i rodila sam zdravo dete… Odlazimo kući, a moj problem ostaje po strani do daljnjeg… Posle 5 godina, dolazi ponovo do problema i ja postajem kost i koža, jako sam smršala i oslabila. Dobijam uput od lekara da odem kod hematologa i tamo ponovo sve započinju… Rade mi krvne rezultate a oni katastrofa, i tamo pretrage traju 6 meseci do godinu dana kada su me uputili ko gastro enterologa. Poseta gastroenterologu se završava prijemom na odelenje, ostajem tamo 7 dana gde me ponovo upućuju na klinički centar u Beogradu na odeljenju hepatologije… Tamo su mi rekli, posle moje priče, da odatle neću izaći dok ne otkriju šta mi je i od čega bolujem… Imala sam nadu da će ovaj put biti stvarno tako i bilo je… Posle 7 dana ispitivanja i još jedne biopsije jetre, utvrđuje se da bolujem od vrlo retke bolesti metabolizma bakra, Vilsonove bolesti… Ostajem u šoku, već vidno rasplakana, doktorka mi govori da bih za par meseci umrla i da ne bi niko ni znao od čega… Od 100 % uzorka biopsije jetre, 95 posto je bio bakar a 5 posto tkivo. Jetra je uveliko već bila zahvaćena i počela da otpušta metal ka mozgu, tako da bih ja ubrzo završila na onom svetu… Bolest se dobija ukrštanjem bolesnih gena oca i majke, a ja sam nasledila oba i samim tim obolela. Bolest je podmukla, nema vidno izraženih simptoma, ali kad se otkrije nekad se desi da je kasno, u mom slučaju je to ipak bilo na,, vreme,,! Prošlo je punih 13 godina, dosta sam izgubila vremena, tada se nije puno ni znalo za ovu bolest, bar ne u Srbiji… Dobijam terapiju koja je veoma skupa, trenutno refundira država Srbija ovaj lek, molim se Bogu da tako bude i nadalje… Boravila sam još par dana u bolnici i otpuštena kući uz doživotnu terapiju… Ta 2017 godina je bila užasna za mene, usled terapije su mi se dešavale još brojne druge stvari, upala pluća, čest odlazak lekaru, boravci u bolnicama… NE PONOVILO Se!!! Danas posle 5 godina, se osećam zdravo, pre svega, dobro mi je, sve se vratilo u normalu… Živim život, pijem lekove, idem na kontrole i sve je u redu, hvala Bogu!!! Moja deca su porasla i sada su tinejdžeri a ja sam srećna što ih imam i što sam sa njima!!! Retke bolesti su retke, ali uz dobru dijagnostiku i rano otkrivanje sve može biti drugačije i osoba sa retkom bolešću može živeti normalno!!! Hvala dragim ljudima što su mi omogućili da nastavim da živim, jer kad smo zdravi sve možemo!!!Živeli!!!