The story of هبه
فتاة تبلغ من العمر 18 سنه عاشت حياتها مع مرض نادر هو مرض عديد السكاريد المخاطي من النوع الرابع اكتشفت بهذا المرض عندما كان عمرها 9 سنوات، وهذا المرض جعلها تعيش حياتها بين المستشفى و بيت ولكن هي لم تستسلم لمرض تبحث عن علاج و عائلتها هم سر قوتها، هذا المرض سبب لها قصر بالقامه و أثر على التنفس لديها و جعلها تنام بجهاز الان عندما تنام ينقطع التنفس لديها و هدا الجهاز جعلها تنام بكل راحه، و أيضا أثر هذا المرض بعظامها سبب لها الآلام التي جعلتها لا تقدر أن تمشي مسافات طويله، وايضا لديها مشكله في القلب و قالوا أطباء لها سوف تجري العمليه لكن لم تستطيع تفعل العمليه بس لديها مشكله بالتنفس ولكن الآن هي تجري فحوصات القلب كل 6 أشهر، و الآن هي تتابع العديد من أطباء و تتعالج الآن في المستشفى التؤام بمدينةالعين مع طبيبة الأمراض النادره التي تخبره بحالتها أول بأول
في الختام انا من هي صاحبة هذا المرض