The story of Патимат
Здравствуйте. Меня зовут Патимат. Я живу в России, г. Махачкала. У меня растет прекрасная дочурка . Ее зовут Аминат. Девочке сейчас 14 лет. Она страдает очень редким генетическим заболеванием, которое называется – синдром врожденной нечувствительности боли. Я никогда не забуду тот день когда мне врачи сообщил ее диагноз. Для меня это был шок, боль.. разочарование.. Мир рухнул в моих глазах.. Моя долгожданная дочь … и такой диагноз.. Представьте себе что вы совсем не чувствуете боли? Вы получаете ожоги 2-3 степени.. переломы.. и вы ничего не ощущаете..Страшно.. Как выдумаете это хорошо или плохо? Я думаю вы согласитесь со мной — это плохо и опасно. Моя девочка не знает что такое боль. Она родилась такой. Глядя на нее мое сердце обливается кровью.. Ведь в любой момент я могу потерять ее… Ее большие карие глаза .. Ее улыбка..
Но нам надо с этим жить. Жить столько сколько получится.. Столько сколько даст нам Всевышний.. Каждое утро я благодарю Всевышнего за то что он дал еще один день жизни для моей любимой дочери. Она очень веселая.. Любит помогать по дому.. Любит детей.. Любит общение.. Но в нашей стране к инвалидам относятся как к людям третьего сорта.. Дети дразнят.. смеются над ней.. И самое страшное что их отношение к таким детям не изменить..
А так хочется что на таких детей смотрели ни как ни инвалидов, а как на особенных детей.. Мне очень хочется что бы откликнулись те у кого есть знакомые, родные, близкие , которые страдают таким заболеванием. Думаю нам есть что рассказать друг другу. Поддержать, а возможно и помочь..Ведь редкий диагноз это не приговор, это новый образ жизни..