About ГО ОРФАННІ-НПС (ORPHAN-NPC)
ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ОРФАННІ-НПС» створена щоб об’єднати громадян на основі спільності інтересів своїх членів для захисту та сприяння реалізації прав і законних інтересів осіб, які страждають на рідкісне (орфанне)захворювання – Хвороба Німана – Піка (тип А, В, С) та іх родин.
Метою Організації є: захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання Хвороба Німана-Піка (тип А,В,С) та іх родин, сприяння створенню медичної та реабілітаційної допомоги таким особам, а також сприяння в організації психологічної та соціальної підтримки родин осіб з хворобою НПС, сприяння поширенню обізнаності лікарів та суспільства об особливостях та потребах осіб з НПС, співпраця з міжнародними організаціями та фондами.
Основна мета нашої організації це поширення інформації про особливості хвороби.
Напрями діяльності Організації:
– надання допомоги та підтримки членам організації та особам, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання Німана-Піка (тип А,В,С) та їх родинам;
– підтримка вільного обміну досвідом, знаннями, спеціалістами та інформацією у сфері охорони здоров’я з питань рідкісного (орфанного) Німана-Піка (тип А,В,С);
– участь у конференціях, засіданнях, семінарах в Україні та за кордоном;
– розвиток та налагодження зв’язків з міжнародними організаціями, які відповідають цілям діяльності організації, залучення іноземних спеціалістів та міжнародних організацій для реалізації програм та проектів Організації;
– розробка та здійснення програм та проектів, інших ініціатив з залученням органів державної влади та місцевого самоврядування, спрямованих на реалізацію та захист прав законних інтересів членів організації та осіб, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання Німана-Піка (тип А,В,С) та їх родинам
Image
