About Всероссийское общество орфанных заболеваний
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) создано в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день ВООЗ объединяет пациентов из 49 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями. Являясь представителем интересов лиц, страдающих редкими заболеваниями, ВООЗ осуществляет, прежде всего, деятельность, направленную на защиту прав пациентов.
Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.