About Zebra_Bande
Ich bin selbst Betroffene und habe das Ehlers-Danlos Syndrom, eine S-Fiber Neuropathie und das Mastzellaktivierungssyndrom.
Ich habe ursprünglich auf Twitter/X angefangen über mein Leben mit seltenen Erkrankungen zu schreiben und inzwischen auch regelmäßig Bluesky und Instagram.
Zusätzlich versuche icu mich auch -im Rahmen meiner gesundheitlichen Möglichkeiten-auch in gesundheitspolitische Themen mit einzubringen,
In diesen Zusammenhang bin ich inzwischen Patientensprecherin im Twankenhaus.
Auch das Thema psychische Erkrankungen liegt mir sehr am Herzen, da ich auch dahingehend selbst Betroffene bin.
Ich habe durch jahrelange wiederholte Traumatisierungen eine dissoziative Identitätsstörung (früherer multiple Persönlichkeitsstörung). Eine erkrankung die im Vergleich zu vielen anderen seltenen Erkrankungen zwar recht bekannt ist, aber leider durch scince Fiktion, Krimis…
Entsprechend groß ist die Anzahl an Fehlinformationen und Stigmatisierung.
Dementsprechend liegt es mir auch dort am Herzen, Einblicke zu geben außerhalb dieser Bereiche.
Leider werden seltene psychische Erkrankungen ansonsten oft vergessen, wenn es um seltene Erkrankungen geht.