About Spierziekten Vlaanderen vzw
Spierziekten Vlaanderen huldigt het solidariteitsprincipe: Bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom.
Spierziekten zijn ongeneeslijk, gaan vaak gepaard met lichamelijke aftakeling en zijn soms fataal. Goede ondersteuning, behandelingen en hulpmiddelen kunnen echter de symptomen verlichten en de levenskwaliteit sterk verbeteren.
Er bestaat echter niet één type spierziekte, maar heel veel verschillende. Onze leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses. Omdat deze aandoeningen allemaal erg zeldzaam en dus onbekend zijn, is het heel moeilijk om op zoek te gaan naar informatie of lotgenoten met dezelfde aandoening. De meesten hebben een aandoening met een zware fysieke, en soms ook mentale, handicap tot gevolg. Omdat een spierziekte op elke leeftijd kan ontstaan, omvat onze doelgroep zowel jonge kinderen en hun ouders als volwassen personen. Ouders van een patiëntje hebben bovenop de mentale en fysieke zorgen rond hun kind ook een zware financiële last te dragen.
Het is onze overtuiging dat deze kinderen en volwassenen recht hebben op een zo zelfstandig en sociaal mogelijk leven. Met de juiste informatie en ondersteuning kunnen deze mensen immers volwaardig deelnemen aan onze samenleving. Een spierziekte maakt het zeker niet onmogelijk om te studeren, te werken of aan vrijetijdsbesteding te doen.
Onze vereniging betekent voor al deze mensen een grote steun: Het kan immers enorm deugd doen om met lotgenoten te praten. Spierziekten Vlaanderen is echter niet enkel een zelfhulpgroep. Naast het contact tussen lotgenoten en het uitwisselen van tips en ervaringen, zorgt onze organisatie ook voor vormingsdagen en aangepaste ontspanningsactiviteiten, volgen we de medische ontwikkelingen op de voet… Op die manier helpen wij iedereen die geconfronteerd wordt met een spierziekte.