About Sindrome di Jacobs – 47,XYY – 48,XYYY – 49,XYYYY
Siamo un gruppo di pazienti e genitori di bambini con Sindrome di Jacobs 47,XYY – 48,XYYY – 49,XYYYY. Ci siamo uniti nel grande desiderio di poter concretizzare progetti che delineino un percorso di crescita ed un futuro migliore per le persone con Sindrome di Jacobs.
Sogniamo:
– che attraverso la ricerca si raggiunga maggiore conoscenza della Sindrome di Jacobs diffondendo una letteratura basata sulle migliori evidenze scientifiche;
– che vengano creati dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali specifici per la Sindrome di Jacobs;
– che la Sindrome di Jacobs sia riconosciuta dall’intera comunità ed in particolare presso gli ambienti medico-scientifici, istituzionali, scolastici e lavorativi;
– che vengano riconosciuti i diritti e gli accessi alle terapie.