About Romanian Prader Willi Association
VIZIUNEA APWR
O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.
MISIUNEA APWR
Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.
OBIECTIVE:
1. facilitarea accesului la informare privind bolile rare;
2. crearea unei baze de date nationale privind bolile rare;
3. crearea unei reţele de suport intre pacientii care sufera de aceeasi boala;
4. crearea unei retele de suport intre specialisti si familii;
5. stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizatii si retele internationale;
7. stimularea diagnosticarii timpurii;
8. prevenirea si managementul dizabilitatii la mai multe nivele: