About Parental project to help patients with Duchenne / Becker muscular dystrophy
Родительский проект – это первая пациентская организация по мышечной дистрофии Дюшенна на территории России, созданная путем объединения семей, в которых есть дети с этим непростым диагнозом.
Мы считаем важным доносить до медицинского сообщества, исследователей и органов власти информацию о заболевании и отстаивать интересы своих детей.
Мы готовы работать совместно и с врачами, и с фондами, и с представителями фармацевтических компаний, и с представителями Минздрава РФ.
Мы стараемся делиться накопленной информацией так, чтобы она была понятна людям без медицинского образования.
Потому что почти все мы – родители сыновей и именно от нас и от того, что мы сделаем и чего добьемся, зависит качество их жизни. Мы рады каждому новому опыту, поэтому присоединиться к родительскому проекту может каждый родитель.
—-
Родительский проект – это первая в России организация пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, созданная путем объединения семей с детьми с этим сложным диагнозом. Мы считаем важным информировать медицинское сообщество, научных работников и органы власти о заболевании и отстаивать интересы наших детей.
Мы готовы к совместной работе с врачами, фондами, представителями фармацевтических компаний, представителями Минздрава России. Мы стараемся делиться накопленной информацией так, чтобы она была понятна людям без медицинского образования. Потому что почти все мы-родители сыновей, и именно от нас и от того, что мы делаем и чего достигаем, зависит качество их жизни. Мы рады каждому новому опыту, поэтому каждый родитель может присоединиться к родительскому проекту.