About Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders
Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders (NKSD) main task is to help people with rare disorders to receive holistic and individually based care. Our vision is to make rare disorders more known through knowledge and collaboration. NKSD consist of national Centres of Expertise on Rare Disorders where patients, their families and professionals can seek help and advice. The centres, each responsible for specific disorders, accept inquiries without a physician’s referral.
The purpose of NKSD is to establish better quality of services through empowering patients and strengthening advocacy, making rare disorders more visible in today’s society, ensuring easier access to services, strengthening networks and collaborations of professionals, and working towards a more effective use of resources in total. People with a rare disorder outside the groups provided for by the Centres of Expertise can contact a National Helpline for Rare Disorders for help and advice. Further information is available online (bottom link).
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser med sammensatte behov får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud, i et livsløpsperspektiv. Vår visjon er å gjøre det sjeldne kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. NKSD består av en fellesenhet og flere kompetansesenter. Målgruppene er brukere, deres familie og tverrsektorielt tjenesteapparat. Ved å formidle diagnosespesifikk kunnskap er målet at NKSD skal bidra til å bedre kvaliteten på tjenestene til personer med sjeldne diagnoser og deres familier. Formålet med organisering i en felles tjeneste er å sikre brukermedvirkning, bedre ressursutnyttelsen, øke synligheten og tilgjengeligheten, styrke faglig samarbeid, og ivareta diagnosegrupper uten kompetansesentertilbud. Tjenestens fellesenhet er på Oslo universitetssykehus, Ullevål. Ring oss gratis på Sjeldentelefonen 800 41 710. Nettside: