About Instituto Viva Iris
O Instituto Viva Iris é uma Associação Civil Sem Fins Lucrativos localizada na cidade de Uberlândia, no estado de Minas Gerais no Brasil, criada pela família de Iris Giuliani, que sabe como todo projeto vem de um sonho e muitas vezes um sonho alimentado por muita luta. O Viva Iris nasceu depois de anos buscando tratamento para a Iris. Iris é uma menina linda que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 2 ou intermediário. A busca começou pela sua vida e continuou por muitas outras. Desde a criação em 2016, acreditamos que “A vida só tem sentido quando fazemos os outros felizes” (PT Barun) e só assim podemos cultivar um mundo melhor para todos. Nós trabalhamos para que pessoas com deficiências ou doenças raras vivam em uma sociedade mais inclusiva social, cultural e politicamente, por meio de eventos, ações sociais, culturais e esportivas, somado ao oferecimento de atendimentos multiprofissionais gratuitos. Nós acreditamos na diferença que cada um pode fazer no mundo e nós atuamos em diversos segmentos para fomentar isso, desde a infância, o ambiente familiar, as organizações diversas, a sociedade civil e o poder público.
Ao longo de fevereiro nós vamos distribuir bandeiras pela cidade para que a vida e a causa das doenças raras sejam debatidas e todos marquem suas mãos nesse movimento das raridades do Dia Mundial das Doenças Raras. Além disso, solicitamos a iluminação do prédio da Prefeitura da cidade e realização a ação do “Bloco do Xulé Xêroso”, um pequeno bloco de carnaval que celebra a alegria que não deve ser rara.
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