About Hiperinsulinismo Congénito Argentina
Nuestra organización se establece con múltiples objetivos: en primer lugar, brindar apoyo y orientación a las familias con niños afectados por Hiperinsulinismo Congénito; en segundo lugar, conscientes de su baja incidencia, buscamos difundir información para que los profesionales médicos puedan realizar diagnósticos tempranos y contribuir a un tratamiento más efectivo para cada tipo de Hiperinsulinismo Congénito. En conjunto con otros grupos de pacientes a nivel internacional, estamos dedicados a impulsar la investigación, con la esperanza de evitar que los bebés lleguen a necesitar la pancreatectomía como única solución para prevenir las hipoglucemias. Asimismo, abogamos por garantizar el acceso universal a la medicación para todos los niños afectados.
En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos comprometemos a amplificar la conciencia no solo sobre el Hiperinsulinismo Congénito, sino también a destacar las diversas complicaciones que enfrentan los pacientes con otras enfermedades raras. A través de nuestras redes sociales, compartiremos información crucial para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y fomentar una mayor comprensión y empatía hacia aquellos que las padecen.