About Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare
The Regional Network for Rare Diseases of Lombardy was established by the Regional Council Decision No. 7328 of the ‘December 11, 2001 and currently consists of 35 deans of the network and a center with functions of coordination. The Coordination Centre is based in Ranica (Bergamo province) at the Clinical Research Center for Rare Diseases Aldo e Cele Daccò IRCCS – Institute for Pharmacological Research Mario Negri. The Coordination Centre has activated an information service aimed at patients, relatives and health care professionals in order to provide updated information on rare diseases and local regulations.
La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 35 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento. Il Centro di Coordinamento ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente.