About Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica
L’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus (ANPTT Onlus), è un’associazione che nasce nel 2015. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo della tutela, dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, a sostegno concreto alle persone affette da Microangiopatie Trombotiche e alle loro famiglie con lo scopo di aiutare, prioritariamente, attraverso servizi di ascolto e consulenza coloro che sono affetti in particolare da PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA al fine di prevenire o, se possibile, superare i problemi di carattere socio -sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente. L’ANPTT sin dalla sua fondazione svolge una costante attività di informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica, la politica e l’ambiente medico-scientifico sull’importanza del trattamento tempestivo della Porpora Trombotica Trombocitopenica una grave e mortale patologia ultrarara ematologica a decorso rapidissimo, e che non identificata in tempo, porta alla compromissione irreversibile degli organi, provocando forti disabilità, quando non anche la morte (90%).
ANPTT Onlus, che fa parte della Alleanza Malattie Rare, del Coordinamento Lazio Malattie Rare, Forum Toscano Malattie Rare, del Forum Piemontese Malattie Rare e della Rete Malattie Rare Italia, si impegna a livello nazionale affinché vengano offerti ai pazienti nei Centri di cura terapie salvavita, follow-up e gestione all’altezza della difficoltà di queste patologie così rare e complesse, con standard qualitativi omogenei nell’intero Paese.
Inoltre, l’associazione collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono queste rare patologie.
Per la Giornata delle Malattie Rare insieme ad altre associazioni organizza, come sempre ha fatto, alcuni eventi locali.