About ASSOCIATION PRUNE BELLY SENEGAL
Nous sommes un groupe de femmes dont les enfants souffrent d’une affection congénitale : Le syndrome de Prune Belly.
Le syndrome de Prune Belly est une maladie congénitale, une malformation des bébés en général male, une malformation de l’appareil urinaire qui affecte les voies urinaires. Il se manifeste par une méga vessie, l’absence de testicules à la naissance, la dilatation des uretères, des infections urinaires à répétitions et les enfants décèdent souvent d’insuffisance rénale.
Ce syndrome est peu connu au Sénégal
Les enfants atteints de ce syndrome sont souvent sujets à des infections urinaires et mis sous antibiotiques et leur traitement est seulement chirurgical (Recherche et abaissement testiculaire, réduction partielle de la vessie, réimplantation des uretères) raison pour laquelle nous nous sommes regroupés en association pour mieux gérer la maladie de nos enfants et s’entraider mutuellement , la plupart des femmes de notre association sont des mères abandonnées.
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares nous comptons nous faire inviter sur les plateaux Radio et télévision pour faire un plaidoyer pour la prise en charge des malades dans les hôpitaux et sensibiliser pour lutter contre la stigmatisation et les croyances culturelles qui croient que ces enfants sont surnatuels.
Image
