About Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales APPEL
APPEL is an organization founded in January 2006 in Asuncion, committed to helping people living with lysosomal storage diseases, mainly Gaucher disease.
The main achievement of APPEL was the implementation of ley4305 / 2011 establishing a program of comprehensive care to people with lysosomal diseases, the responsible agency is the Ministry of Health Py BS. Thanks to the great work of the Paraguayan state, treatment has started at the Hospital de Clinicas FCM UNA
However, much remains to be done before we see a marked difference due to the rarity of the disease.
We will continue unifying efforts to achieve greater visibility, which will translate into an early diagnosis, early treatment and a better quality of life.
APPEL es una organizacion comprometida con la vida de los enfermos lisosomales, constituda el 17 de enero de 2006, en Asuncion, esta constituida principalmente con afectados de la enfermedad de Gaucher
El principal logro de APPEL fue la promulgacion de la ley4305/2011 que crea un programa de atencion integral a personas con enfermedades lisosomales, cuyo organismo responsable es el Ministerio de Salud P.y B.S.
Gracias a la gran labor realizada el estado paraguayo se ha comprometido con los pacientes lisosomales y se ha iniciado el aboradaje de tratamientos en el Hospital de Clinicas de la F.C.M. de la U.N.A.organismo corresponsable de la aplicacion de la ley mencionada.
Pero aun queda mucho por hacer ante los numeros desafios, por tratarse de una enfermedad poco frecuente.
Por lo que seguiremos unificando esfuerzos para lograr una mayor visibilidad, que se traducira en un diagnostico precoz, un tratamiento oportuno y una mejor calidad de vida.