About APW Italia Onlus
La nostra Associazione ha come obiettivo il miglioramento della vita delle persone con Sindrome di Williams.
Per poter ottenere questo agiamo su più livelli:
EUROPEO
– la nostra Presidente è diventata ePags Representative all’interno della ERN Ithaca. Gli ERN sono le reti di riferimento per l’assistenza dei pazienti a livello europeo, Ithaca è la rete che si occupa delle disabilità genetiche. Poter essere in contatto con i centri europei, che decidono e coordinano l’assistenza, è un punto di forza per la nostra Associazione.
– abbiamo aderito ad Eurordis, partecipando alle varie survey (ricerche) per dar modo di costruire position paper (posizioni) che poi vengono presentate al Parlamento europeo per stimolare l’emanazione di Raccomandazioni e Leggi.
– facciamo parte di Rare Connect: la nostra Presidente è uno dei moderatori del gruppo sulla Sindrome di Williams
NAZIONALE
– collaboriamo con la SIP (Società Italiana di Pediatria) e la SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica) per la costruzione delle linee guida italiane per la Sindrome di Williams.
– collaboriamo con la SIOH (Società Italiana di Ortodonzia per l’Handicap) per la presa in carico dei pazienti con Sindrome di Williams
– collaboriamo con l’Università degli Studi di Padova – Dipartimento di psicologia generale, per la valutazione in ambito medico-legale dei nostri ragazzi.
– abbiamo contattato l’INPS per capire se esistono spazi di riconoscimento immediato della Sindrome in commissione di valutazione
– siamo stati in Senato, durante la presentazione del rapporto Monitorare di Uniamo FIMR Onlus, a spiegare cosa fa la nostra Associazione per i propri soci.
– collaboriamo attivamente con UNIAMO, la Federazione Nazionale delle Associazioni di Malati Rari, partecipando ai loro progetti e supportando le azioni, specialmente quelle rivolte al sociale, che decide di intraprendere.