About AnDDI-Rares
Une filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs. La filière AnDDI-Rares est dédiée aux maladies du développement et déficiences intellectuelles. L’un des objectifs de la filière AnDDI-Rares est d’informer au mieux les patients et leurs familles sur les maladies rares avec anomalies du développement, mais également sur les évolutions des technologies utilisées pour le diagnostic. En effet, l’arrivée du séquençage haut débit entraine une véritable révolution dans le diagnostic des maladies rares, ce qui nécessite une information des professionnels de la filière de santé, des familles concernées et du grand public.
La filière de santé AnDDI-Rares, regroupant tous les acteurs de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle, propose d’organiser en région, autour de cette journée, des réunions d’informations pour le public.