Description
Liebe Betroffene,
liebe Kolleginnen und Kollegen,
sehr geehrte Damen und Herren,
Menschen mit seltenen Erkrankungen und Erkrankte ohne Diagnose benötigen unsere besondere Aufmerksamkeit. Nur durch interdisziplinäre Vernetzung und Kooperation kann der mühsame Weg bis zur Diagnose und Therapie vereinfacht werden.
Die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) tragen dazu bei, die Diagnosesuche zu verkürzen und vermitteln den Kontakt zu Spezialisten. Zudem sorgt die Etablierung von Registern, Daten-und Biobanken sowie Informationsplattformenfür eine Verbesserung der medizinischen Versorgung.Auch die Selbsthilfegruppen leisten exzellente Aufklärungsarbeit und tragen dazu bei, die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dennoch ist dies erst ein Anfang, denn noch immer sind viele Betroffene nicht ausreichend versorgt.
Das ZSE der MHH wurde 2011 deutschlandweit als viertes ZSE ins Leben gerufen. Neben der Etablierung von mittlerweile über 30 Einzelzentren für seltene Erkrankungen bietet das ZSE MHH Telefonsprechzeiten für Betroffene und eine Sprechstunde für erkrankte Menschen ohne Diagnose.
Welche Möglichkeiten der genetischen Diagnostik bestehen bei seltenen Erkrankungen? Wann ist eine genetische Diagnostik sinnvoll? Wie beeinflusst das Ergebnis die Behandlung? Diese undandere Fragen möchten wir anlässlich des Rare DiseaseDay 2024 gemeinsam mit Ihnen diskutieren.
Alle Interessierten sind herzlich eingeladen. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!