Event

28 Feb 2021
When:
Sun 28 February, 2021
To :
Fri 31 December, 2021
Location
Postbus 174, 3860 AD Nijkerk
The Netherlands (online)
The Netherlands
2020 events in Netherlands
Rare disease day in the
29 Feb 2020 The Hague
SOSNL is a Dutch foundation
29 Feb 2020 Hoofddorp
Stichting SpierKracht Netherlands
15 Jan 2021 - 01 Mar 2021 Bilthoven
image
In order to create awareness,
09 Feb 2021 - 27 Feb 2021
Bijnierpatienten in Nederland
28 Feb 2021 - 31 Dec 2021 The Netherlands...
Netherlands

Awareness for medical issues by Adrenal patients! 28 February 2021 - 31 December 2021 Postbus 174, 3860 AD Nijkerk, The Netherlands (online), The Netherlands
0031639640575
Hosted by Bijniervereniging NVACP

Bijnierpatienten in Nederland en Europa ervaren vaak problemen, bij het tijdig en juist diagnositiceren van hun aandoeningen/ziekten.

Door het platform: ENDO-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions) is het mogelijk gemaakt, om de casuistieken van deze patienten op internationaal niveau te laten bespreken, samen met de beschikbare specialisten, binnen heel Europa. 

Samen bewustzijn (awareness) creeren voor de problematiek, waar Bijnierpatienten vaak dagelijks mee geconfronteerd worden en de medische zorg (in)direct verbeteren, dat is voor de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET een groot goed. Daarom geven wij graag aandacht voor dit initiatief, tegelijk met de aandacht voor de Rare Disease Day.

Door op Sociale Media zoals: Facebook, Twitter en LinkedIN, de mensen betrokken bij de zorg voor Bijnierpatienten, maar juist ook de Bijnierpatienten te informeren over deze mogelijkheid van de ENDO-ERN, hopen wij zo de zorg voor onze leden en alle andere Bijnierpatienten te verbeteren. 

Zeldzaam, maar niet alleen dus! 

We vragen om onze leden van de Bijniervereniging om allemaal 'een hands-up' te geven (foto met handen in de lucht), wanneer zij deze informatie verkregen via BijnierNET en/of onze vereniging op Social Media hebben gelezen en het bericht hierover vervolgens hebben gedeeld onder hun eigen netwerk.

De foto kunnen zij dan vervolgens posten op onze Social Media sites onder vermelding van #RareDiseaseDay #NVACP #Bijniervereniging #BijnierNET

Share this