Description
Dit jaar staan we stil bij het medisch-wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Zijn de keuzes die daar worden gemaakt logisch en rechtvaardig? Blijkt daaruit solidariteit met de vele onbehandelbare zeldzame aandoeningen? Als 6 % van de bevolking aan zeldzame aandoeningen lijdt, gaat daar dan ook 6% van het onderzoeksbudget naar toe? Patiënten zamelen zelf geld in voor onderzoek naar hun zeldzame aandoening, maar zouden alle ernstige, onbehandelbare aandoening niet ook moeten kunnen rekenen op een investering van de overheid? Hoe bepaalt de overheid die onderzoeksagenda eigenlijk?
Daarnaast worden de jaarlijkse Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan 3 personen die zich bijzonder inzetten voor zeldzame aandoeningen.