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Intervenimos en la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades minoritarias y sus familias, destacando la necesidad de un mayor apoyo en investigación, diagnóstico, tratamientos y atención integral.
En la sesión participaron Anna Ripoll y Jordi Cruz, miembros de nuestra Junta Directiva y Patronato, quienes han puesto de relieve la situación crítica de los afectados y agradecieron el compromiso de los representantes políticos, en especial al presidente de la comisión, Carles Campuzano, y a la diputada del grupo socialista, Sara Jaurrieta. Además, nos han acompañado representantes de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), reforzando la importancia del trabajo conjunto en esta causa.
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