The story of Babsi
Meine Reise begann 2020, im Alter von 28 Jahren. Damals verspürte ich zunächst Atemnot, die sich stetig verschlimmerte. Ein ständiges Pfeifen (Stridor) begleitete irgendwann jeden Atemzug, und das Gefühl, als würde mir jemand die Kehle zuschnüren, war allgegenwärtig. Schließlich suchte ich ärztliche Hilfe.
Ich hatte das Glück, auf erfahrene Ärzte zu treffen, die die Dringlichkeit sofort erkannten. Nach eingehenden Untersuchungen erhielt ich die Diagnose: IPSS (Idiopathische Progrediente Subglottische Stenose). Diese seltene Erkrankung betrifft fast nur Frauen und führt zu einer allmählichen Verengung des Übergangs von Kehlkopf zu Luftröhre. Zu diesem Zeitpunkt war meine Luftröhre so stark verengt, dass ich buchstäblich nur noch durch einen schmalen „Strohhalm“ atmete.
Ich wurde ins Klinikum Stuttgart überwiesen, wo ich erneut das Glück hatte, in die Hände von Dr. Kölmel, einem Spezialisten auf diesem Gebiet, zu gelangen. Drei Hochdruck-Ballondilatationen wurden im Juni und September 2020 sowie im August 2021 unter Vollnarkose durchgeführt. Dabei wurde der narbige Stenosenring sternförmig eingeschnitten und mit einem Ballonkatheter gedehnt. Zusätzlich wurde das Gewebe mit einem Cortisonpräparat (Triamcinolon) unterspritzt, um das Narbenwachstum zu verlangsamen. Nach dem dritten Eingriff stagnierte die Verengung, was mir Hoffnung auf Normalität gab.
Leider kehrte die Atemnot zurück. Im Juni 2023 folgte eine vierte Dilatation. Ich habe inzwischen akzeptiert, dass Klinikaufenthalte ein fester Bestandteil meines Lebens bleiben. Anfangs fühlte ich mich mit meiner Diagnose allein, doch die Selbsthilfegruppe Trachealstenose (https://www.trachealstenose.com/) ist eine große Unterstützung. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist eine immense Bereicherung, und unsere Gruppe wächst stetig.
Für die Zukunft hoffe ich, dass unser Krankheitsbild weiter erforscht wird, damit wir die Ursachen besser verstehen und eines Tages vielleicht eine dauerhafte Heilung finden können.