The story of José
Sou o José Miguel Abrantes Figueiredo 39 anos de idade sou de Portugal vivo perto de Lisboa.
Desde que me lembro sempre tive pequenas dificuldades na escola, na aprendizagem e nas atividades desportivas. Não dava qualquer importância.
Aos meus 19 anos algo mudou na minha vida, no Verão de 2004 estava para ser operado a garganta, realizei as analises habituais, mas houve um da análise que esta altíssima que era o CKP, e no final não fui operado. Fique mais ou menos cerca de 1 mês fiquei no Hospital a receber soro para baixar o CPK.
Fui acompanhado por vários nerologistas e até realizei 2 biopsias musculares, sem resultados.
Todos estes anos nunca descobriram que nome davam a minha doença.
Sofria depressões, surtos de raiva e fui acompanhado por psicólogos.
Chegou uma altura que continuei a minha vida sem me preocupar com a minha saúde.
Em 2017 tive um grave acidente, onde o retrovisor de uma carrinha embateu na minha boca logo aí perdi 4 dentes. E realizei várias cirurgias para restaurar a parte estética.
Consegui trabalhar com algumas dificuldades motoras e de coordenação
No ano de 2022 tive um grande surto, depressão e tentei Fio suicídio. Tive cerca de um mês internado na ala psiquiatria do Hospital de Santa Maria. Realizei uma ressonância magnética ao cérebro e foi detetada uma coreia.
Realizei um teste genético para a Doença de Huntington, mas o resultado foi negativo.
Sentia-me a piorar na parte da coordenação motora, fui procurar terapias para me ajudar a não piorar. Fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia.
Este ano de 2024 é que descobri finalmente o diagnostico COREIA ACANTOCITOSE.
Sinto-me melhorando com a mediação, com as trapeais vou começar a fazer equoterapia.