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Programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes. Universidad Nacional de Rosario
El 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Este día tiene como objetivo visibilizar la existencia de enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población y que, en muchos casos, son poco conocidas y comprendidas tanto por el público en general como por los profesionales de la salud. Es una oportunidad para destacar la importancia de la investigación, el apoyo a los pacientes y sus familias, así como la necesidad de políticas públicas que aborden esta problemática de manera integral.
La Organización Mundial de la Salud sostiene que las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes son aquellas que afectan a un número reducido de personas (baja prevalencia), en Argentina y puntualmente, se las identifica como aquellas que afectan a una de cada dos mil personas.
Las Enfermedades poco Frecuentes o Raras representan un desafío significativo para quienes las padecen y sus familias. La falta de información, recursos y apoyo emocional agrava la situación. Por ello, las áreas de Ciencia, Tecnología e Innovación para el Desarrollo y de Salud Pública Universidad lanzarán el Programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de brindar acompañamiento a las familias, promover la investigación científica y aumentar la visibilidad de estas enfermedades.
Se trata de un programa integral diseñado para abordar las necesidades de las personas afectadas por Enfermedades poco Frecuentes. A través del apoyo emocional, la promoción de la investigación científica y la visibilización en la comunidad, esperamos mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades y avanzar mejorando la accesibilidad de pacientes y familiares al sistema de salud.
Objetivos:
● Promover la investigación científica en el ámbito universitario para mejorar la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades.
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● Promover la formación de recursos humanos para la asistencia y tratamiento de pacientes y familias afectados por esta problemática.
● Visibilizar las Enfermedades poco Frecuentes en la comunidad para fomentar la empatía y la solidaridad.
● Proporcionar información y recursos accesibles sobre las enfermedades poco frecuentes en los Centros de Salud.
● Brindar apoyo emocional y contención a las familias afectadas por Enfermedades poco Frecuentes.
Componentes del Programa:
Promoción de Investigación Científica:
– Realizar un relevamiento de los estudios académicos y científicos acreditados en la Universidad.
– Generar dispositivos de apoyo (subsidios, becas, etc.) e incentivo para el desarrollo de proyectos de investigación sobre Enfermedades poco Frecuentes, así como para la formación de recursos humanos.
– Promover encuentros académicos de intercambio de conocimientos y fomentar la colaboración entre investigadores y profesionales de la salud.
Comunicación y Visibilización:
– Producir información precisa y empática sobre estas enfermedades y las necesidades de las personas afectadas.
– Generar un mapeo de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en Rosario y el área Metropolitana.
– Generar acciones de comunicación que promuevan información sobre estas enfermedades y los desafíos que enfrentan las personas afectadas.
– Diseño de materiales informativos sobre Enfermedades poco Frecuentes para distribuir en los Centros de Salud.
– Organización de eventos comunitarios, charlas y actividades educativas para promover el conocimiento sobre las Enfermedades poco Frecuentes.
Espacios de Información y acompañamiento en los Centros de Salud Universitario:
– Creación de un espacio de atención y consulta.
– Capacitación del personal de salud para que puedan proporcionar un apoyo adecuado y referir a los pacientes a recursos especializados.
– Organización de reuniones para que las familias afectadas puedan compartir experiencias, desafíos y consejos.
– Sesiones de apoyo psicológico individual y grupal para ayudar a las familias a gestionar el impacto emocional de la enfermedad.
Evaluación y Seguimiento:
– Se establecerán indicadores para evaluar el impacto del programa, como la participación en eventos, la cantidad de proyectos de investigación iniciados y el nivel de conocimiento de la comunidad sobre enfermedades poco frecuentes. Se realizarán evaluaciones periódicas para identificar áreas de mejora y ajustar el programa según sea necesario.
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