About Constellation – troubles héréditaires du tissu conjonctif
Constellation – troubles héréditaires du tissu conjonctif est un organisme dont la pour mission est d’offrir une aide et une voix commune aux personnes vivant avec un THTC ou toute autre maladie dans le même spectre et leurs proches, ainsi qu’aux personnes en quête d’un diagnostic. Les syndromes d’Ehlers-Danlos, de Marfan, de Stickler, de Larsen, le trouble du spectre de l’hypermobilité, la cutis laxa et bien d’autres sont des maladies rares méconnues et les besoins des personnes atteintes sont grands.
Pour la Journée des maladies rares, nous diffuserons sur notre page Facebook une séance d’information avec Laura Frégeau, une ergothérapeute spécialisée dans les maladies chroniques, notamment le syndrome d’Ehlers-Danlos et les troubles du spectre de l’hypermobilité. On sous-estime souvent les possibilités des services offerts par les ergothérapeutes qui peuvent apporter une aide précieuse pour l’hypermobilité avec instabilité articulaire, pour les outils et les aménagements les mieux adaptés et même pour la gestion de la fatigue et d’un mieux-être. https://www.facebook.com/constellationthtc