Description
La red Latinoamericana de Genética Humana – RELAGH tiene el agrado de invitar al Tercer Ciclo de Conversatorios 2024, con el tema “Mesa redonda del Día Mundial de las Enfermedades Raras: voces de resiliencia y perspectivas de vidas únicas”.
Conferencistas:
Ingrid Anneris Heidenreich Coen
ARGENTINA
Mamá de Wally, paciente con Síndrome de Cantú; presidenta de FuSCA, Fundación Síndrome de Cantú Argentina; miembro de FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (2018-2021), Revisora de Cuentas Comisión Directiva 2020-2021; miembro de ALIBER, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (2021); miembro del grupo de trabajo del Ministerio de Salud de Santa Fe (Argentina); Secretaria de Genética y Enfermedades Poco Frecuentes.
Regina Célia Fanti Garcia Próspero
BRASIL
Madre de tres hijos, dos de ellos con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrica, postgraduada en Compliance Healthcare, co-fundadora y CEO del Instituto Vidas Raras; socia fundadora y Vice-Presidente de Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER); miembro del grupo de trabajo del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaboradora en la elaboración de políticas públicas para Enfermeades Raras en Brasil desde 2001. Colaboradora de la Casa de Salud Nossa Senhora dos Raros.
Marlen Román García y Loisel Bello Ulloa
CUBA
Padres de Gabriela, una joven de 19 años con diagnóstico de Síndrome Prader Willi; miembros de la Organización Internacional para el Síndrome Prader Willi (IPWSO). Marlen es licenciada en Educación Especial; maestra en en Ciencias de la Educación y delegada de las familias de la Sociedad Internacional del Síndrome de Prader Willi. Loisel es médico especialista en Neumología; maestro en Educación Especial y delegado de los Profesionales de la Sociedad Internacional del Síndrome de Prader Willi.
Moderadores:
José Elías García Ortiz
Presidente RELAGH
México
Ida Vanessa Doederlein Schwartz
Tesorera RELAGH
Brasil
Images
