About Ifopers Latinos
Ifopers Latinos se creo hace dos años y en este grupo de apoyo paciente con FOP comparten sus historias, experiencias y si tienen dudas y preguntas. Ya que el ingles no es el idioma principal de los pacientes todo lo que comparte la organizacion IFOPA se traduce al español. Hacemos videollamadas para saber el dia a dia del paciente e igual manera cuando un doctor experto en FOP puede unirse con nosotros hacemos videollamadas.
Para este 29 de Febrero participaremos en un video juntos porque queremos ser escuchados, ya no queremos escuchar sobre diagnosticos erroneos.