The story of Eleonora
Ciao caro lettore/lettrice,
Ti vorrei raccontare un po’ della mia storia e della mia vita
Mi chiamo Eleonora ho 24 anni e all’età di 4 anni e mezzo mi è arrivata la notizia che soffrivo di una malattia rarissima gli è stata data un nome all’ospedale Gaslini di Genova nonostante io fossi di Torino all’età di 7 anni a causa dei forti dolori che mi provoca la malattia ho dovuto iniziare a prendere oppiacei dopo qualche anno ho dovuto usare la carrozzina perché non riuscivo più a camminare inizialmente era una carrozzina manuale adesso invece è elettronica purtroppo a causa della mia età e della distanza al Gaslini non mi hanno più potuta seguire e da lì per me è iniziato un vero e proprio calvario perché essendo una malattia rarissima non mi volevano prendere in carico quindi non avevo nessun medico a cui chiedere per la terapia finché ho trovato un medico a Alessandria che mi ha preso incarico e mi ha cambiato terapia e modo di prendere la terapia perché mi ha messo una pompa intratecale da lì ho iniziato a stare un po’ meglio come dolore ma purtroppo sono entrata in depressione e ad oggi sto cercando di uscirne ma è molto difficile.
Vi ringrazio per aver letto la mia storia