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Wissenstransfer Seltene Krankheiten: ❤️🐸 Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheit feiert sein zehnjähriges Jubiläum und lädt am 2. 3.2024 (Internationalen Tag der seltenen Krankheiten) zum 11. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten im KKL Luzern ein.
So verschieden seltene Krankheiten sind, so individuell ist die entsprechende Koordination und Kommunikation zwischen allen Akteuren. Das Forum ist auf das 6. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten «Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern» aufgebaut. Denn Wissen befähigt die Eltern, selbstbewusst und auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Um Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Koordination und Umsetzung von zahlreichen Terminen zu entlasten, bedarf es einem Case Management. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe den Eltern zu. Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen. Die Digitalisierung kann helfen, die Prozessabläufe zu optimieren, Komplexität zu reduzieren und eine klare Kommunikationsstrategie zu implementieren.
PROGRAMM VOM SAMSTAG,
2. MÄRZ 2024
10.30 Eintreffen der Gäste
Kleine Verpflegung
11.00 Start Live-Streaming,
https://shorturl.at/eghs8
11.00 – 11.05 Begrüssung durch Moderator Prof. Stefan Ribler, Dozent für Soziale Arbeit an der OST – Ostschweizer Fachhochschule
11.10 – 11.25 Willkommensgruss der Präsidentin vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK), Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH
11.25 – 11.45 Meilensteine – 10 Jahre Förderverein für Kinder mit
seltenen Krankheiten (KMSK)
Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin KMSK
11.45 – 12.15 Konflikte in der Arzt-Patienten-Beziehung, Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin FMH Verbindung Schweizer Ärztinnen und Ärzte
12.20 – 12.40 Pause
12.40 – 13.45 Podiumstalk Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren
Prof. Stefan Ribler im Gespräch mit
Tanja Grossenbacher, Mutter von Fin, West-Syndrom
Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der FMH Verbindung Schweizer Ärztinnen und Ärzte
Prof. Dr. med. Johannes Roth, Leiter Zentrum für seltene Krankheiten Kinderspital Luzern
Helene Meyer-Jenni, Geschäftsleiterin Kinderspitex Zentralschweiz
Prof. Melanie Willke, Professorin für Bildung im Bereich körperlichmotorische Entwicklung
14.00 – 15.00 Apéro Riche
Anmeldung (Kostenlos)
https://lnkd.in/e_Cqcpev
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
[email protected]
202 ausgezeichnet mit dem Viktor Award als herausragendste Persönlichkeit des Schweizer Gesundheitswesens.
Prof. Dr. med. Anita Rauch
Präsidentin KMSK
Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH
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