About Uma te cuenta sobre FMF
Hola! Somos la familia de Uma de Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina. Todos los 28 de Febrero realizamos distintas actividades en nuestra ciudad para difundir el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde pulseritas con los colores que identifican a las EPOF, murales en paredes de nuestra ciudad, difusión en medios de comunicación locales, iluminación del Palacio Municipal y este último año logramos sea reconocida una fecha de interés municipal y apoyo en las redes sociales del gobierno de nuestra ciudad. Incluso desde Secretaría de Salud nos han pedido presentar proyectos para sumar información en los Hospitales Escuela de nuestra ciudad.
Estamos muy comprometidos con la causa, ya que la EPOF de Uma no ha respondido a los tratamientos estudiados hasta el momento y su aumento sérico de amiloide a medida que aumentan las inflamaciones la dispone más a padecer de Amiloidosis Secundaria a corto plazo.
Por ella y por cada paciente que hemos conocido con distintas EPOF (Progeria, Niemann-Pick, Extrofia de Cloaca) es que apoyamos cada 28 o 29 de Febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras y damos visibilidad a lo largo del año.
Soy Uma 👧🏻
Nací con Fiebre Mediterránea Familiar 🌊
(M694V en gen MEFV) 🧬
Mi diagnóstico llegó en 2019🔬
No respondedora a Colchicina 💊🙇🏻♀️
Me aplico Ilaris cada 28 días desde 2020 💉🏥
📌Algunas curiosidades:
Mi tratamiento tiene un costo millonario mensual 🤕
Pero me ayuda a tener mejor calidad de vida 💪🏻
Durante 14 meses por una agudización en mis síntomas me indicaron una dosis por fuera de protocolo 👩🏻🔬👨🏻🔬 (2 ampollas mensuales de Ilaris)
Me controlan periódicamente para Amiloidosis AA 🩸🔍
¿Me ayudas a hacer visible una enfermedad invisible?
Images
