The story of Bethania
Mi nombre es Bethania; soy mama de Jesús de 3 años de edad, nace siendo un niño completamente sano y al cumplir el año de edad empezó a tener una regresión en el desarrollo, todo lo que había aprendido, de pronto se le estaba olvidando y es cuando nos llega el resultado de la resonancia el cual arroja “alteración de la sustancia blanca, compatible con Leucodistrofias”, tras varias pruebas genéticas de diferentes tipos de leucodistrofias todas absolutamente todas daban negativo; hasta que en Holanda la Dra. Marjo Van Der Knaap descubre que es una nueva variante de leucodistrofia y que a día de hoy ya hay 5 casos en el mundo diagnosticados. A día de hoy estamos en proceso de crear una asociación para recaudar fondos para la investigación de esta nueva variante de leucodistrofia y tenemos nuestras redes sociales @lamieldevida que es donde contamos un poco sobre nuestro dia a dia y hablamos sobre discapacidad y damos visibilidad a las enfermedades raras.