The story of Víctor
Soy Víctor Papá de Alonso de 12 años y les contaré su historia, ha sido un proceso muy difícil para nuestro grupo familiar, primero saber después de 3 meses que Alonso había nacido y que se encontraba muy bien y en perfectas condiciones, enterarnos que algo raro estaba pasando, que no todo estaba bien…. Un 24 de diciembre del 2010, tipo 3 PM, donde todo el mundo pensaba en ir a festejar, a nosotros nos estaban citando al Hospital, donde nuestro hijo se encontraba hospitalizado, para darnos una noticia, que no iba a ser de las mejores, algo yo había escuchado días anteriores en los pasillos del hospital, relacionado con el cobre, y cuando escuche eso llegue a investigar en Internet, y me di cuenta que no era nada bueno, claro que lo averigüe para mí y no le conté a nadie, por lo que cuando nos citaron ese día 24 y nos dieron el diagnostico (Síndrome de Menkes), no hice más que llorar, Mi señora no sabía por qué y el Doctor me miraba, recuerdo que la mamá me preguntaba, es malo? Es malo?, como le iba a decir que nuestro hijo iba a morir, de hecho al contárselos yo ahora a Uds., me emociono al recordar ese momento… Bueno, desde ahí que nuestras vidas cambiaron, y hemos tenido que ir adaptándonos de apoco a los nuevos requerimientos y necesidades de nuestro hijo, ha sido muy difícil y hemos necesitado mucha ayuda, psicológica, económica (por los grandes gastos que ha involucrado poder tenerlo con una mejor calidad de vida, mientras esté con nosotros), de apoyo familiar y contención en los momentos difíciles, que ya han sido hartos (súper importante), hemos vivido ya varias veces en su corta vida donde hemos pensado que se va, pero como todos estos niños con capacidades diferentes son fuertes y salen una y otra vez adelante… ha sido un proceso de aprendizaje y desgaste también, en buscar he informarnos a través de la red como viven también estos pequeños en otros países, aquí en Chile la información es muy escasa por no decir nula, es más, terminamos nosotros enseñándole a los médicos, enfermeras, técnicos, como manejar a Alonso, es muy frustrante y nos sentimos muy desorientado en su primer año de vida, buscamos en muchos países el medicamento ( Histidina de Cobre) para tratar de traerlo a Chile, pero nunca fue posible, creemos estar consiente que ese medicamento no le salvaría la vida, que solo retrasa un poco, y mejora con las crisis epilépticas, en el color del pelo y algunas otras cosas estéticas, pero el final es el mismo, uno como padre trata de hacer y buscar todo lo que esté a nuestro alcance por darle una mejor calidad de vida, la vida de un niño Menkes es de un ir y venir al Hospital, gracias a Dios, nosotros hoy podemos darle una hospitalización domiciliaria y tener a alguien que lo cuida día y noche, tenemos un hospital en casa….. Hemos tratado de aprender a vivir el día a día con Él, a la mamá le cuesta más asumir la realidad y Yo mantengo mi cabeza ocupada en muchas cosas para no pensar en lo que se vendrá, compartimos mucho con El, y tratamos de darle puras alegrías, creo que los papas de estos niños deben de aprender a ser muy fuertes, debo reconocer que da mucho miedo pensar en cuando El no este o cuando llegue el momento de despedirlo…. Alonso toma hartos medicamentos, 4 anticonvulcionantes, estos son como lo importante, los demás son hipersecretor; puff, vitaminas y toma antibiótico permanente, nunca pudo acceder a su medicamento que retrasaría su deterioro…… ocupamos mucho tiempo en él, Alonso desde que se diagnosticó su enfermedad ha tenido terapia Motora y ocupacional, para que no se atrofien sus musculaturas, hace harto ejercicio, ha estado en Rehabilitación en el Hospital Pedro Aguirre Cerda (PAC), en Teletón, y en casa de forma permanente, hemos aprendido mucho para su rehabilitación o para su no deterioro, también hemos recibido mucha ayuda de los profesionales de estos centros …. Alonso hoy Tiene ventilación mecánica prácticamente permanente y también con apoyo de oxígeno siendo hoy en día un niño Electrodependiente.
Bueno, como resumen puedo decir, que es una experiencia extraña, difícil, dolorosa, frustrante, penosa, pero por sobre todo gratificante y emocionante de tener un hijo que a pesar de sus discapacidades lucha también diariamente por demostrar su amor y cariño a quienes les rodean, expresándolo de diferentes maneras, incluso con un pequeño gesto, que para otra familia podría pasar inadvertido.
Esta es la vida real y no solo nuestra, sino de muchas familias de niños con Condiciones o Enfermedades Poco Frecuente y con capacidades diferentes.