The story of سراج
أنا سراج فتاة من تونس مريضة ديسفارنيوباتي
مرض خلل النسيج
أعيش لوحدي واعمل في التعليم منصب اداري
اعتمد على نفسي في كل شي رغم الألم والعجز بسبب المرض أنا لا أمشي ألا بمساعدة العكاز و شخص واتعب بسرعة بسبب ضعف قدمي
أستعمل الكرسي المتحرك للتنظيف بيتي الذي استأجره والطبخ
أنا أحب الحياة و جعلت من المرض رفيق حياة لا اخاف منه
فهمته و طوعته للعيش بسلام
سر قوتي أنني لا اخاف الموت
وقبلت بمرضي دون شكوى وتذمر تعايشت معه
وزرعت في عقلي الباطن أن كل مشكل له حل لا يوجد عجز ابدا أبحث عن الطرق التي تناسبني لاقوم بواجباتي واعمالي
يمكنني استعمال الاشياء وأقوم باعمالي بطريقة مختلفة تناسب قدراتي أنا
أهم شيء ان اتقن عملي ولا اعجز
العجز يولد احتقار الذات وانا رفيعة الهمة لا ارضى بالفشل ابدا
تعبت كثيرا للتحصل على التشخيص هنا في تونس استغرق ذلك سنوات
وشخصت سابقا بالتهاب المفاصل
ولكن التحليل الجيني اثبت لي الدسفورلنوباتي
Lgmd2b
لا بأس سعيدة بالتشخيص على كل حال
ولي أمل كبير في المستقبل القريب بتوفير العلاج
ويكون كل شيء على ما يرام
لا تيأسوا في الظلام ينبعث النور
أنت لديك اهدار العضلات غيرك أعمى والاخر مجنون والاخر يستحق زرع كبد وقلب
في الشر يكمن الخير كونوا اقوياء وابطال الحياة لا تقبل الضعفاء احبكم جميعا تحياتي