The story of Emelie
Voor zolang ik mij kan herinneren sta ik op met hoofdpijn. Ik maakte mij hier geen zorgen over want iedereen heeft wel eens hoofdpijn. Toen ik meer en meer problemen kreeg met mijn geheugen, zinnen vormen, woorden uitspreken en woorden vergeten dacht ik dat het van stress of vermoeidheid kwam want slapen lukte ook niet goed. Ik was vaak duizelig en had moeite met wandelen. Op een ochtend zag ik plots niets meer door mijn rechteroog. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, deze stuurde mij door naar de neuroloog. Tijdens de eerste consultatie met mijn neuroloog zei hij al dat het waarschijnlijk idiopathische intracraniële hypertensie was of een hersentumor. Enkele dagen later werd ik opgenomen om alle testen uit te voeren en kreeg ik officieel de diagnose van iih. Medicatie werd opgestart en ik moest afvallen. De medicatie hielp niet echt dus werd er terug een lumbale punctie gedaan, de druk was nog wat gestegen, dit wil zeggen extra medicatie en afwachten.
Ondertussen was ik 35kg afgevallen en nam ik alle medicatie die kon helpen en de symptomen werden alleen maar erger. De neuroloog verwees mij door naar de neurochirurg en in december 2017 werd de optie vp shunt voorgesteld. Omdat mijn ventrikels zo klein zijn moest deze vanboven op mijn hoofd geplaatst worden in plaats van achter mijn oor. Hierdoor moest al mijn haar afgeschoren worden. Aangezien ik een half jaar later ging trouwen heb ik de operatie uitgesteld tot na de zomer. In september 2018 werd mijn eerste vp shunt geplaatst. Na wat zoeken naar de goede instellingen werkte dit heel goed, ik had nog wel wat hoofdpijn en oorsuizen maar het was draaglijk en ik kon terug een normaal leven leiden.
In november 2019 kreeg ik een revisie en werd de katheter vervangen aangezien mijn shunt niet meer werkte. Twee weken later terug een revisie want er was weer iets misgelopen met de katheter. Hierna heeft mijn shunt nooit meer deftig gewerkt.
Door de corona uitbraak kon ik niet de zorgen krijgen die ik nodig had. Ik kon pas in oktober 2020 terecht bij de chirurg. Op de scan was te zien dat mijn shunt te veel had gedraineerd dus de instellingen werden aangepast. Na heel veel verschillende aanpassingen werd ik ook terug naar de neuroloog verwezen om te zien of medicatie kon helpen. Toen werd er ook epilepsie vastgesteld, waarschijnlijk een reactie op de shunt. Er was geen medicatie die hielp dus werd er opnieuw een revisie gedaan. Al snel bleek dat dit allemaal niets deed en er werd beslist om een nieuwe shunt aan de andere kant te plaatsen. Terug al mijn afscheren vond ik echt vreselijk.
In juli 2021 kreeg ik mijn nieuwe shunt, ik had zoveel hoop op terug een normaal leven. Ook al was mij al 100 keer gezegd dat ik nooit hetzelfde leven kan hebben als een persoon zonder aandoeningen. Helaas werkte de shunt nog niet zoals het moest. Na overleg met de firma van mijn shunt werd de antigraviteitsunit verplaatst naar achter mijn oor. Nog een paar maanden zoeken naar de goede instellingen en ik kan nu zeggen dat het meestal leefbaar is.
Ik zal altijd hoofdpijn, draaiingen, zichtverlies, oorsuizen, misselijkheid, brain fog, … blijven hebben. Ik ga nooit nog kunnen wat ik vroeger kon. Maar ik ben zo dankbaar dat mijn dokters mij altijd hebben geloofd, mij altijd goed behandeld hebben en altijd klaar staan voor mij. Ik hoop dat iih uiteindelijk de erkenning gaat krijgen die het verdiend, dat mensen beseffen dat dit een enorme impact heeft op je leven.
Aan alle mensen met iih, we staan er niet alleen voor, we hebben altijd elkaar! Laat deze aandoening je niet klein krijgen, we zijn sterker als iih!