The story of Morgane
Aout 2021, suite à une analyse d’urines sur 24 heures car ma fille présentait des oedèmes prononcés, appel du laboratoire d’analyses nous indiquant que Maelyne devait se rendre à l’hôpital car son taux de protéines dans les urines dépassait beaucoup trop la normale. Après une batterie d’examens, la verdict tombe : ” Madame, Monsieur, votre fille a un syndrome néphrotique (maladie auto-immune des reins caractérisée par un dysfonctionnement des filtres du reins ), nous devons l’hospitaliser”.
Mise en place du traitement initial, ma fille n’y répond absolument pas. Octobre 2021, on décide de l’hospitaliser une semaine à nouveau afin de lui administrer des bols de cortisone sur la semaine (concrètement, ma fille est branchée 6 heures par jour à une perfusion et doit rester ajun strict), tout ça pour quoi ? Un nouvel échec de traitement.
Décision prise, on l’envoie donc consulter dans un centre de compétences à 150 kilomètres de la maison car l’hôpital qui nous suit n’a pas les compétences et les médecins spécialisés pour ce type de pathologie. Elle y fera une biopsie des reins, des analyses génétiques, de nombreux changements de traitements tout ceci depuis un an pour qu’au jour d’aujourd’hui, ma fille de 6 ans ne va toujours pas mieux, elle n’est toujours pas en rémission du syndrome et nous en sommes loin, elle répond difficilement à son traitement actuel qui est du tacrolimus et du renitec. Il est compliqué de se projeter car on ne sait pas comment son cas va évoluer, ni même si quelqu’un quelque part présente la même forme de gravité que mon enfant, dans ma région, c’est non…
J’ai longtemps hésité avant d’écrire ces mots, mais si ça peut parler à quelqu’un quelque part, alors j’en suis ravie…
Morgane, @mogowwwww_ on Instagram !