About ABRAPompe – Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe
A ABRAPompe – Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe – foi fundada em 2005 a partir da necessidade de combater a desinformação acerca da doença de Pompe. Com intuito de encontrar e auxiliar os portadores desta doença, fazer parcerias e campanhas de conscientização e divulgação. É uma organização não governamental sem fins lucrativos de âmbito nacional.
O objetivo do nosso trabalho é e sempre será o de encontrar os pacientes com a doença de Pompe; promover a conscientização pública e dos profissionais da área da saúde; promover o diagnóstico precoce e preciso, como também programas de rastreamento para doença de Pompe; dar suporte e estimular pesquisas sobre as causas, tratamento e a prevenção da doença de Pompe; representar os pacientes de Pompe junto aos órgãos públicos para obtenção de medicação, equipamentos, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e demais terapias; obter fundos para os tratamentos terapêuticos
No mês das Doenças Raras e no mês da Doença de Pompe, assim como fizemos em outros anos, fazemos vídeos, posts, campanhas com a participação da sociedade, lives com convidados de várias regiões do país e diferentes profissões (médicos, enfermeiras, advogados, etc), além de sempre recebermos pacientes contando suas experiências.
Images
