The story of Nolwenn
Je m’appelle Nolwenn Naël, j’ai 31 ans.
Tout commence quand je dois aller à l’hôpital pour recevoir mes résultats. Les résultats tombent : je suis diagnostiquée. J’ai une anomalie génétique « la maladie de Potoski Lupski ».
Je vais vous raconter mon histoire.
A l’époque, je ne savais pas que j’avais cette maladie : je l’ai su il y a seulement quatre ans. Je suis née à Caen dans le Calvados, j’ai passé mon enfance à St Denis de Méré, à St Georges des Groseilliers et à Flers. Les débuts ont été difficiles car je n’ai marché qu’à 3 ans et demi ; en effet, j’ai eu des pieds bots varus équins, et j’ai dû être opérée plusieurs fois à 6 mois, 2 ans et demi et cinq et demi. Je n’ai pas beaucoup grandi car ce syndrome a souvent cette conséquence. Je dormais beaucoup : on appelle cela une apnée du sommeil. Lors de mon retour de la maternité, mes parents étaient inquiets, car je dormais sans me réveiller pour demander à boire le lait de ma mère qui essayait de m’allaiter. Elle se souvient qu’ils avaient positionné le berceau derrière la fenêtre pour que je profite du soleil, car mon taux de bilirubine était encore faible. Pour téter au sein de ma mère, ce n’était pas facile car j’étais trop petite et il n’y avait pas la connexion entre moi et ma mère. Pour apprendre à marcher, ce n’était pas facile non plus avec des pieds bots. Dans le parc de Flers, j’essayais de me concentrer pour faire plaisir à papa. Mon enfance à Flers était heureuse car j’ai une sœur et deux frères, mais ils n’ont pas eu de problème de santé. Je n’ai pas parlé avant deux ans, car la maladie affecte aussi le langage. J’avais deux ans et demi et je me suis mise à parler. Je me souviens encore. C’est aussi grâce à Maëla, ma sœur de deux ans et demi plus jeune que moi, et je voulais tout réussir comme j’étais l’aînée. Je me sentais en concurrence avec elle. J’ai appris à nager en prenant des cours de natation à la piscine de Flers. En primaire, à Flers, j’avais des amies, mais quand je suis partie je n’en avais plus. Je suis allée au collège à Guérande puis ensuite au lycée Olivier Guichard quand j’étais en Productions Horticoles (florales et légumières).
Une fois, comme j’étais toute seule au collège dans la cours de récré et que je n’avais pas d’amies, des élèves ont couru vers moi, j’ai été déséquilibrée et je suis tombée sur les fesses, mais en tombant sur les fesses, j’ai senti une douleur au niveau du genou. Heureusement une surveillante a vu ça, elle m’a portée jusque dans le couloir.
Les élèves de mon collège ont vu ma chute et certaines personnes ont révélé que j’étais une personne handicapée et sont allées voir les surveillants. Mais j’ai été humiliée, car ces personnes-là l’ont dit aux pompiers et ils ont rapporté quelque chose pour personnes handicapées.
Je n’aime pas qu’on me traite de handicapée car c’est de la discrimination.
Ensuite, je suis allée en Seconde, Première et Terminale BEPA Productions Florales et Légumières au LEP, Olivier Guichard à Guérande. Je n’ai pas eu mon BEPA donc j’ai recommencé la Terminale et j’ai eu mon BEPA et mon permis en 2010. Quand j’ai passé mon code, mes camarades m’ont dit que je n’aurais jamais mon code ni mon permis et que j’aurais une voiture sans permis. Mais quand je l’ai obtenu, les élèves de ma classe se sont coalisés contre moi. Je me demande pourquoi je n’ai pas eu d’amie durant ma scolarité.
Je suis quelqu’un de très sympa, mais personne ne voulait de moi car je suis différente.
Tout le monde est différent dans notre pays.
Même certaines personnes me regardent dans la rue et cela m’énerve. Il faudrait une loi contre ces moqueries.
Ma première année au lycée s’est bien passée. Mais mes deux dernières années du Bac pro Productions Florales Légumières ont été difficiles. J’avais une amie et je trouvais qu’elle était sympathique, mais elle m’a laissée tomber en dernière année.
Le plus difficile c’était de manger au lycée, car personne ne voulait de moi.
Sur une idée de ma mère, je me suis inscrite à un groupe pour être éco-déléguée au lycée. En fait, c’était pour faire plus attention à la planète en recyclant comme à la maison. Nous recyclions par exemple le plastique, mais aussi le pain pour les animaux car des moutons étaient élevés à l’entrée du lycée.
Beaucoup de réunions étaient programmées et cela m’a beaucoup plu : apprendre, découvrir, échanger avec les autres sur des sujets liés à l’écologie…
Au self, au lycée, tout le monde (les cuisinières) disaient qu’il faut manger de la soupe et c’était tout le temps qu’on me le disait. Comme s’il fallait en manger…
Tous les midis, j’étais avec une surveillante pour manger, car personne ne voulait de moi dans ma propre classe.
La nuit, je dormais mal, je faisais des cauchemars et je n’arrivais pas à travailler le lendemain.
Certains cours portaient sur le cinéma et j’essayais de trouver les réponses, mais mes camarades étaient jaloux de moi, car j’avais des connaissances dans ce domaine : j’y allais souvent à Guérande. Le cinéma se trouve à côté Athanor et juste à côté des écoles là où j’ai commencé le CM1 et le CM2.
Après le Bac Pro, c’était difficile car je n’avais pas le bac et je broyais du noir. J’ai dû travailler quelques temps dans le maraîchage, mais je n’ai pas trouvé d’emploi, car c’est le rendement et la rapidité qui comptent dans cette société. Je trouve que ce modèle de travail est nul. J’ai travaillé quelques temps dans diverses entreprises.
J’ai trouvé un travail dans l’une d’elles pendant 4 ans.
Je travaillais dans l’entreprise d’Axéo à Saint-Nazaire comme agent d’entretien : je nettoyais une salle de sport, ensuite un bureau d’architectes (Poutier) et enfin l’agence à Saint-Nazaire et un commun d’immeubles dans la même ville.
On a fait des soirées raclettes avec l’entreprise et les salariés.
En tout, il y avait 20 salariés, mais avec le deuxième confinement, la situation est devenue difficile pour l’entreprise et pour moi.
Du coup, à cause du Covid 19 et du confinement, j’ai arrêté de travailler avec Axéo en décembre 2020.
Je suis allée à Cap emploi pour un entretien et figurez-vous qu’il me proposait de travailler à Saprena, seulement avec des personnes handicapées et donc ma mère a dit non : j’ai trouvé du travail à Net Services.
Aujourd’hui, je suis en couple et j’essaie de trouver un autre métier que celui d’agent d’entretien car il est difficile pour moi et je pense que j’ai d’autres choses à faire de ma vie. J’adore le cinéma : alors…Je vous laisse regarder la vidéo qu’une amie de ma soeur a faite il y a deux ans. Belle vie à tous les handicapés et aux autres.
Nolwenn.