Living like a lotus flower

The story of Catia

My name is Catia and I come from Italy.
I was diagnosed of an autoimmune and rare disease called Wegener’s granulomatosis(also known as Vasculitis GPA).
About 31 years ago appared my first warning symptons :a persistent dry cough, fever and fatigue. Was the beginning of my long diagnostic odyssey with my first hospitalization. At the beginning I was diagnosed with pneumonia , which did not resolve with antibiotics. My blood test checked for signs of inflammation, such as a high level of C-reactive protein, eosinophilia,
ANA and anemia. After a few years I was diagnosed to have Wegener’s granulomatosis is a form of vasculitis. Four adjectives to describe it: autoimmune, inflammatory, chronic and rare. To arrive at this diagnosis it took continuous hospitalizations, many lab tests, the succession of diagnoses of diseases with unknown names and wrong therapies that complicated my suffering situation.
In Wegener’s granulomatosis, the blood vessels are inflamed (vasculitis). This inflammation damages important organs in the body by restricting blood flow to those organs and destroying normal tissues.
Wegener’s granulomatosis primarily affects the respiratory tract :sinusitis, nose (a blocked and runny nose, nosebleeds, crusts around the nostrils), tracheitis, bronchitis and pneumonia. It also affects other parts of the body causing joint pain, kidneys, tiredness, inflammation, muscle aches and skin problems like eczema and orticaria. Years later, reactive arthritis was added. The first treatment to bring the symptoms of W.G.under control is taking high-dose corticosteroid every day and methotrexate.
After being diagnosed with a rare disease, my life changed dramatically. immediately after the diagnosis, darkness falls, loneliness and bewilderment are felt. It is important to react, not give up and start an autoimmune journey, learning that unpredictable flare-ups are an integral part of my life.I gathered information on autoimmune diseases, how I could manage my disease, using the holistic medicine, to keep under control my health problems.
I started following an anti-inflammatory diet (adapted to my needs). Diet is an important factor in controlling inflammatory problems. I changed my eating habits, eliminating industrial foods, saturated fats, refined sugars, almost all dairy products, white flours, nightshades (potatoes, peppers, tomatoes, aubergines), legumes, soy, nuts and eggs.
Keeping a food diary is very important especially at the beginning, writing down the foods eaten to find out which foods worsened the symptoms. I also solved my digestive problems and food intolerances. I like to invent recipes with antinflamatory ingrediants.
I realized that the leaky gut is the main cause of all my inflammations and added supplements to clear up the leaky gut. I changed my lifestyle, reducing stress, integrating with natural remedies (natural anti-inflammatories, adaptogenic plants, antioxidants, vitamins…). I believe that it is essential to fight autoimmune diseases also with phytotherapy, homeopathy, meditation, writing a diary, aromatherapy and with the fundamental help of my rheumatologist.

I compare myself to the lotus flower, which to blossom, must grow through the mud of the pond. But it still blooms every morning, breaking the surface of dirty and cloudy water and its petals remain clean.
Having found solutions that have helped me all these years, I thought I’d share my autoimmune story, which might be useful to others as well. For this I created my Facebook and instagram pages:
https://www.facebook.com/naturalmenteautoimmune

https://www.instagram.com/naturalmente.autoimmune/?hl=it

In italian language
Mi chiamo Catia e vengo dall’Italia.
Mi è stata diagnosticata una malattia autoimmune e rara chiamata granulomatosi di Wegener (Granulomatosi con poliangioite).
Circa 31 anni fa apparvero i miei primi sintomi di avvertimento: tosse secca persistente, febbre e affaticamento. Fu l’inizio della mia lunga odissea diagnostica con il primo ricovero. All’inizio mi è stata diagnosticata una polmonite, che non si risolveva con gli antibiotici. Gli esami del sangue rilevarono la presenza di segni di infiammazione, come un alto livello di proteina C-reattiva, eosinofilia, ANA e anemia. Dopo alcuni anni mi è stata diagnosticata la granulomatosi di Wegener, una forma di vasculite. Quattro aggettivi per descriverlo: autoimmune, infiammatorio, cronico e raro. Per arrivare a questa diagnosi ci sono voluti continui ricoveri, tanti esami di laboratorio, il susseguirsi di diagnosi e terapie sbagliate che hanno complicato la mia situazione.
Nella granulomatosi di Wegener, i vasi sanguigni sono infiammati (vasculite). Questa infiammazione danneggia importanti organi del corpo limitando il flusso sanguigno a quegli organi e distruggendo i tessuti normali.
La granulomatosi di Wegener colpisce principalmente le vie respiratorie: sinusite, rinite (naso chiuso e che cola, epistassi, croste intorno alle narici), tracheite, bronchite e polmonite. Inoltre colpisce altre parti del corpo provocando dolori articolari, problemi ai reni, stanchezza, infiammazione, dolori muscolari e problemi della pelle come eczema e orticaria. Anni dopo, si aggiunse l’artrite reattiva. Il primo trattamento per tenere sotto controllo i sintomi di W.G. è l’assunzione giornaliera di corticosteroidi ad alte dosi e metotrexate.
Dopo che mi è stata diagnosticata una malattia rara, la mia vita è cambiata radicalmente. Subito dopo la diagnosi cala il buio, si avvertono solitudine e senso di smarrimento. È importante reagire, non arrendersi e iniziare un viaggio autoimmune, imparando che le riacutizzazioni imprevedibili sono parte integrante della mia vita. Ho raccolto informazioni sulle malattie autoimmuni, su come potevo gestire la mia malattia, usando la medicina olistica, per tenere sotto controllo i miei problemi di salute.
Ho iniziato a seguire una dieta antinfiammatoria (adattata alle mie esigenze). La dieta è un fattore importante nel controllo dei problemi infiammatori. Ho cambiato le mie abitudini alimentari, eliminando cibi industriali, grassi saturi, zuccheri raffinati, quasi tutti i latticini, farine bianche, le solanacee (patate, peperoni, pomodori, melanzane), legumi, soia, noci e uova.
Tenere un diario alimentare è molto importante soprattutto all’inizio, annotare gli alimenti consumati per scoprire quali alimenti hanno peggiorato i sintomi. Ho anche risolto i miei problemi digestivi e le intolleranze alimentari. Mi piace inventare ricette con ingredienti antinfiammatori.
Mi sono reso conto che l’intestino permeabile è la causa principale di tutte le mie infiammazioni e ho aggiunto integratori per ripulire l’intestino permeabile. Ho cambiato stile di vita, riducendo lo stress, integrando con rimedi naturali (antinfiammatori naturali, piante adattogene, antiossidanti, vitamine…).
Credo che sia fondamentale combattere le malattie autoimmuni anche con la fitoterapia, l’omeopatia, la meditazione, la scrittura di un diario, l’aromaterapia e con l’aiuto fondamentale della mia reumatologa.
Mi paragono al fiore di loto, che per sbocciare deve crescere nel fango dello stagno. Ma fiorisce ancora ogni mattina, rompendo la superficie dell’acqua sporca e torbida e i suoi petali rimangono puliti.
Avendo trovato soluzioni che mi hanno aiutato in tutti questi anni, ho pensato di condividere la mia storia autoimmune, che potrebbe essere utile anche ad altri. Per questo ho creato le mie pagine Facebook e instagram:
https://www.facebook.com/naturalmenteautoimmune
https://www.instagram.com/naturalmente.autoimmune/?hl=it