The story of Sophie
Bonjour,
Je vais faire bientôt 40 ans et avec le recul je me dis comment ai-je fais?
J’ai eu une enfance normale juste une petite différence par rapport à mes autres camarades j’étais grande et formée à 10 ans. Mon premier symptome a été à 13 ans. Une période qui restera marquée puisque le médecin m’annonce qu’il me reste que quelques semaines à vivre. Adolescente je devais envisager ma mort. Par la suite, le praticien contacte mes parents annonçant que ma maladie était plus compliquée. Beaucoup d’hospitalisations (beaucoup de dites tumeurs dans tout le corps), d’opérations mais personne ne savait me dire ce que j’avais. J’etais dans les meilleurs hopitaux de la capitale….. En parallèle, je me battais pour suivre un cursus normal puisque les écoles estimaient qu’une personne malade n’avait pas à faire d’études. Dans tout ça, j’ai perdu beaucoup d’énergies mais j’avais mes buts définis dans ma tête. En 2005, je rencontre mon mari qui m’accepta dès le début avec mes particularités.
En 2008 durant mes études universitaires je fais une thrombose où j’ai rencontré un ange qui m’envoya voir un généticien. On a pu enfin mettre un nom sur ce que j’avais tout en confirmant que j’étais une néo-mutation. Il a fallu attendre 1an pour avoir les résultats. C’était un soulagement et une peur à la fois puisque je finissais mes études mais j’essayais d’envisager mon futur. Les médecins m’imposaient une surveillance et je leur avais parlé de l’éventualité de devenir mère, leurs retours à 90% surtout pas. Finissant mes études en droit de la santé et trouvant un travail dans la Direction d’une administration, j’ai dû faire face à un des plus grands de mes obstacles, une personne malade ne pouvait pas avoir le type de mon poste. Un énorme choc s’était abattu sur moi.Comment accepter cette mentalité dans notre pays? J’étais révoltée dans une incompréhension totale. Mon conjoint et parents m’encourageaient à ne pas baisser les bras mais j’étais éffondrée. Dans mon malheur, un miracle s’était produit j’étais tombée enceinte naturellement. Horreur,malheur beaucoup voulait que je me fasse avorter. Je venais déjà de vivre un échec je n’aurai pas supporter un second. J’ai décidé d’aller au plus tôt voir mon généticien qui m’a expliqué le protocole à suivre pour ma grossesse.Quelque chose me trottait, mon bébé allait-il avoir ma maladie? Il m’a expliqué que je devais attendre encore quelques semaines pour faire une biopsie trophoblaste ce qui me permettrait de savoir. Une énorme peur,des larmes tout et rien passait par la tête de mon conjoint et moi-même. Jusqu’au jour J, examen loin d’être simple mais qui a peemis au bout de 15j d’être fixé,mon bébé n’avait pas Cowden ouf. A presque 4 mois de grossesse, je pouvais enfin la vivre sereinement. J’ai donné naissance à une belle petite fille et l’accouchement se passa super bien. Les années passèrent d’autres soucis de santé liés à la maladie de Cowden arrivèrent comme des cavernomes/méningiomes au cerveau, des mini AVC ou thromboses, des tuméfactions à la cheville…les symptomes du Cowden. En parallèle,je faisais une hyperplasie de l’utérus donc en 2015 pour résoudre des problèmes liés à la maladie en tout cas je le pensais sur la même opération j’ai eu une mastectomie bilatérale avec reconstruction immédiate et une hystérectomie subtotale. Je pense qu’on est jamais réellement prête. Ayant eu des complications au niveau mammaire j’ai eu énormément d’opérations,d’autres soucis de santé se sont déclarés et y’a que depuis quelques semaines que je peux enfin dire je vais bien à ce niveau là . Je ne vous cache pas y’a eu beaucoup de larmes,de disputes comme de bons souvenirs avec les médecins.
Je réfléchissais de ce que je pouvais faire de mon expérience donc avec des amies ayant la même maladie, nous avons décidé de créer une association de la maladie. Nos expériences mettaient en évidence que la maladie était peu connue car on nous compare à d’autres pathologies, qu’il devait y avoir un accompagnement plus profond du patient psychologique et physique et nous devions combattre les descriminations.
Tout cela, pour vous dire j’ai eu des hauts j’ai eu des bas, j’ai été très fatiguée mais il ne faut jamais baisser les bras car vous n’êtes pas seuls. J’ai l’association, des partenaires à l’association, un mari/une fille/des parents/amis exceptionnels,aujourd’hui des médecins de même car le plus important d’avoir confiance sinon mieux vaut changer (ça aide au bon déroulement du suivi), dernière surprise je fais une reconversion professionnelle à un plus haut niveau que le mien!
Que la force,bonheur et bien-être soient en chacun de vous car on le mérite!