The story of Mariela
Mi nombre es Mariela, y hasta hace unos años no tenía idea sobre la existencia de una enfermedad autoinmune llamada alopecia areata. Un día en la consulta dermatológica a la que acudí por otras razones le muestro a la profesional mi incipiente parche sin pelo, a lo que con una total falta de empatía la médica contestó: “Andá pensando en comprarte una peluca porque te vas a quedar pelada”. Estaba atravesando momentos de mucha angustia y estrés cuando empecé a notar la caída de mi cabello, y junto con esa afirmación terminante de la primera profesional que me atendió atravesando esta enfermedad, en una discusión familiar dije sin pensar: “no me van a ver más el pelo”, y esa doble profecía es hoy mi realidad. Me sometí a varios tratamientos con los cuales mi cabello comenzó a crecer, muy costosos y en algunos casos dolorosos, sin cobertura alguna por parte de mi obra social, pero ante el inicio de la cuarentena estricta y el riesgo por la pandemia, no continué con los mismos. Esto se sumó al fallecimiento de mi mascota, a la imposibilidad de ver a mi madre y en pocos meses perdí mi cabello en todo mi cuerpo, pasando a ser uno de esos pocos casos en el mundo con esta enfermedad poco frecuente llamada alopecia universal.
En ese momento creía que sólo me pasaba a mí, pero investigando logré encontrarme con otras mujeres a los que les pasaba lo mismo, y con quienes podíamos hablar de estos temas, porque lamentablemente quien no esté ni haya pasado por esto no llega a comprender totalmente el duelo que implica perder todo el cabello de golpe, y sobre todo para una mujer en una sociedad que constantemente te bombardea haciéndote sentir que feminidad es sinónimo de una cabellera, cejas y pestañas perfectas.
Así fue como me sumé a “Pelindas Argentina”, creada para dar contención a otras mujeres con alopecia de todo tipo, sumando luego también a familias de niños con alopecia, para visibilizar y normalizar esta realidad, porque nadie se sorprende al ver a un hombre “pelado”, mientras si nosotras decidimos mostrarnos sin peluca, somos objeto de la mirada pública.
Hoy además soy parte de la “Asociación Argentina de Alopecia Autoinmune”, la cual es a su vez miembro de FADEPOF (la Federación Argentina que nuclea a las organizaciones de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes -EPOF-). Desde allí nuestro objetivo es luchar para no sólo visibilizar nuestra enfermedad sino además lograr la protección integral de los pacientes y sus familias que brinda la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes N° 26.689 a quienes tenemos alguna alopecia autoinmune considerada EPOF en Argentina, lo que lamentablemente al día de hoy no se cumple.
Title: “Not being able to deal with a situation anymore without sharing this with anyone, my body exteriorized it”
My name is Mariela, and until a few years ago I had no idea about the existence of an autoimmune disease called alopecia areata. One day at the dermatological consultation where I went for another reason, I showed the professional my incipient hairless patch, to which, with a total lack of empathy, the doctor replied: “You better start buying a wig because you are going to become bald”. I was going through moments of great anguish and stress when I began to notice my hair loss, and along with that final statement from the first professional who treated me for this, in a family discussion I said without thinking: “you won’t see another hair of mine, I’ll be out of your hair”, and that double prophecy is my reality today. I underwent several treatments thanks to which my hair began to grow back, all very expensive and in some cases truly painful, without any coverage from my health insurance, but given the start of the strict quarantine and the risk of the pandemic, I did not continue with those. This, added to the death of my pet and the restrictions which made impossible to visit my mother, ended in me losing all my hair all over my body in just a few months, becoming one of those few cases in the world with this rare disease called alopecia universalis.
At the beginning I thought that I was the only person in the world to which this had happened, but after some research I was able to meet other women out there with my same condition. With them I was able to talk about these issues, because unfortunately, those who have not been through this, can’t fully understand the mourning that involves losing suddenly all your hair, especially for a woman in a society that is constantly making you feel that femininity equals perfect hair, eyebrows and eyelashes.
This is how I joined “Pelindas Argentina”, created to provide support to other women with alopecia of all kinds, later also adding families of children with alopecia, to make this reality visible and normalize it, because no one is surprised to see a bald man, while if we decide to show ourselves without a wig, we are the object of the public gaze.
Today I am also part of the “Argentine Association of Autoimmune Alopecia”, which is in turn a member of FADEPOF (the Argentine Federation that brings together organizations of patients with Rare Diseases). Our objective is to fight not only to make our disease visible but also to achieve the comprehensive protection of patients and their families provided by the National Law of Rare Diseases No. 26,689 to those of us who have some autoimmune alopecia considered a rare disease in Argentina, which unfortunately to date it is not met.